Naar inhoud springen

Neurodiversiteit

Uit Wikipedia, de vrije encyclopedie
Regenboogkleurig oneindigheidsteken als symbool voor neurodiversiteit
Ieder mens is anders

Neurodiversiteit omvat de verscheidenheid en variatie van de neurologische, cognitieve en psychologische ontwikkeling van mensen, met name op het gebied van het verwerken en gebruiken van sociale, linguïstische en zintuiglijke informatie. De term werd voor het eerst gebruikt vanuit de gehandicaptenbeweging en de sociale beweging van neurologische minderheden die ook de autismebeweging omvat.

De term wordt soms verbonden met biodiversiteit[1] (de verscheidenheid en variatie van soorten binnen een ecosysteem en de verscheidenheid en (genetische) variatie binnen een soort) en culturele diversiteit[2] (de verscheidenheid en variatie van culturen op de wereld of binnen een specifieke regio).

Binnen het spectrum van neurodiversiteit hebben de meeste mensen een 'normale' ontwikkeling in de statistische betekenis; ze zijn neuronormaal (afkorting NN) oftewel neurotypisch (afkorting NT; een neologisme en leenvertaling van het Engelse neurotypical, waarbij typical staat voor 'normaal').[3][4] Mensen met een 'afwijking' ('divergentie'[5]) van het gemiddelde noemt men wel neurodivergent[6][7] of neuro-a-typisch.[7] Neurodiversiteit is ook een term voor de sociale beweging van neurologische minderheden die ook de autismebeweging omvat.[8] De term wordt steeds meer gebruikt door onder meer neurowetenschappers, psychologen, psychiaters en andere hulpverleners.[4]

De term 'neurodivergent' wordt meestal gebruikt voor mensen met ADHD, autisme, dyscalculie, dyslexie, hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit.[7][9] Ook wordt de term soms gebruikt voor afasie, developmental coordination disorder (een motorische ontwikkelingsstoornis die leidt tot dyspraxie), niet-aangeboren hersenletsel, syndroom van Gilles de la Tourette, taalontwikkelingsstoornissen, verstandelijke beperkingen en psychische aandoeningen zoals bipolaire stoornis,[10] dissociatieve identiteitsstoornis (voorheen bekend als meervoudige persoonlijkheidsstoornis),[10] schizoaffectieve stoornis, schizofrenie[10] en persoonlijkheidsstoornissen.[11]

Jim Sinclair, die tot zijn twaalfde geen gesproken taal gebruikte, legde met “Don't Mourn For Us” (1993) de basis voor de beweging voor de rechten van autisten,[12][13][14] waarin hij ouders van autistische kinderen opriep om autisme te accepteren als onderdeel van de persoonlijkheid van hun kind, in plaats van te rouwen:[15]

Autisme is niet iets wat iemand heeft, of een ‘omhulsel’ waarin iemand gevangen zit. Er zit geen normaal kind verborgen achter het autisme. Autisme is een manier van zijn. Het is alomtegenwoordig; het kleurt elke ervaring, elke sensatie, perceptie, gedachte, emotie en ontmoeting, elk aspect van het bestaan. Het is niet mogelijk om het autisme van de persoon te scheiden – en als dat wel mogelijk zou zijn, zou de persoon die je overhoudt niet meer dezelfde persoon zijn als waarmee je begon.

Definitie van stoornis en beperking

[bewerken | brontekst bewerken]

Er wordt gediscussieerd over welke neurodivergenties als normvarianten (ontpathologiseerd) moeten worden beschouwd en daarom niet het onderwerp mogen zijn van interventies om ze te elimineren.[16][17] Nick Walker pleit ervoor om neurodivergenties zoals autisme te behouden en stelt dat zaken als epilepsie of traumatisch hersenletsel bij de persoon kunnen worden weggenomen zonder deze fundamenteel te veranderen.[17] Dit komt omdat deze laatste zaken niet nauw verbonden zijn met hun persoonlijkheid of hun perceptie van de wereld.[17] Robert Chapman benadrukt dat bijvoorbeeld posttraumatische stressstoornissen of anorexia nog steeds als stoornissen moeten worden beschouwd, omdat ze schade veroorzaken.[18] Ari Ne'eman en Liz Pellicano stellen voor om zich niet te concentreren op diagnostische categorieën, maar elke eigenschap afzonderlijk te onderzoeken om te zien of deze van nature negatief is of dat het alleen de samenleving is die er een probleem van maakt.[19]

Nick Walker beschouwt de pathologisering van autistische mensen als een vorm van onderdrukking en vergelijkt deze met de historische pathologisering van homoseksualiteit.[20] Deze werd aangewakkerd door buitenwetenschappelijke waarden om de marginalisering van homoseksuelen te legitimeren door deze als natuurlijk en objectief voor te stellen.[21] Sue Fletcher-Watson en Francesca Happé achten een soortgelijke depathologisering ook mogelijk bij autisme.[22] In het verleden heeft de geneeskunde ook andere gemarginaliseerde groepen gepathologiseerd, bijvoorbeeld vrouwen (hysterie, zogenaamd defect geslachtsorgaan),[23] linkshandigen,[24] joden[25] en slaven (drapetomanie: "irrationele drang naar vrijheid").[26] In de 18e eeuw stelden invloedrijke artsen de hypothese dat een zwarte huidskleur te wijten was aan de infectieziekte lepra.[27][28]

Volgens Robert Chapman is het van cruciaal belang voor het succes van de neurodiversiteitsbeweging dat er een levensvaatbar nieuw concept voor psychische aandoeningen wordt vastgesteld.[29][30] Bovendien benadrukt Chapman dat het paradigma van neurodiversiteit verschilt van antipsychiatrie of kritische psychiatrie.[30][31] Deze beweren dat wat als psychische stoornissen wordt aangemerkt, normale uitdagingen in het leven zijn die nog steeds moeten worden overwonnen, maar dan op niet-medische wijze.[30][31] Chapman verdedigt neurodivergentie als een daadwerkelijk bestaande, maar neutrale en niet-pathologische beperking en beschouwt het antipsychiatrische debat over de wetenschappelijke validiteit van het concept autisme als irrelevant, gezien de politieke waarde van het concept.[30][31][32] Chapman vindt het ook niet zinvol om de kritiek te beperken tot de medische classificatie en het argument van overmatige medicalisering tegenover de psychiatrische labels te plaatsen.[33] Chapman stelt dat de diagnoses het resultaat zijn van sociale marginalisatie en dat het afschaffen of terugdringen ervan, zonder de onderliggende problematische normen te veranderen, de toegang tot noodzakelijke ondersteuning zou bemoeilijken.[33]

Volgens Roy Richard Grinker is een behoefte aan ondersteuning op zich niet negatief; hij stelt dat concepten als normaal functioneren of onafhankelijkheid cultuurgebonden zijn.[34] Hij verwijst naar culturen waarin geen vragen worden gesteld over het toekomstige vermogen van het kind om zelfstandig te leven of voor zichzelf te zorgen na het overlijden van de ouders, omdat de gemeenschap daar vrijwillig deze rol op zich neemt, zonder dat individuele autonomie als een onontbeerlijk doel wordt gezien.[35]

Sterke punten van neurodivergente mensen

[bewerken | brontekst bewerken]
Een sticker op de etalage kondigt het Quiet Hour (stille uur) aan. Door de zintuiglijke prikkels te verminderen (zoals muziek, licht en het piepen van de kassa), wordt het voor autistische en andere neurodivergente mensen gemakkelijker om zelf boodschappen te doen.[36]

Intensieve, gerichte interesses kunnen de autist veel plezier bezorgen[37][38] en hem tot een expert op het betreffende gebied maken.[37][39][40] Verschillende auteurs stellen dat autistische kenmerken hebben geleid tot belangrijke ontdekkingen in de geschiedenis van de wetenschap.[41][42][43] Zintuiglijke kenmerken (hogere of lagere gevoeligheid) worden door voorstanders van de neurodiversiteitsbenadering gezien als integrale aspecten van het zelf,[44][15] die niet moeten worden weggenomen, maar geaccepteerd.[45] Ze kunnen sterke punten betekenen, zoals een scherpere waarneming van details en patronen, originele probleemoplossende vaardigheden, creativiteit in muziek of kunst en het vermogen om gevaren sneller te herkennen.[37][39][40] In niet-aangepaste neurotypische omgevingen kan dit leiden tot overweldigende prikkels (meltdowns), waardoor de neurodiversiteitsbeweging pleit voor het wegnemen van sensorische barrières.[46]

Een voorkeur voor voorspelbaarheid en een behoefte dat er weinig veranderingen zijn (eigenschappen die in het medische model meestal als negatief worden beschouwd) kunnen leiden tot betrouwbaarheid, oprechtheid, een uitgesproken rechtvaardigheidsgevoel en een geringere neiging tot verveling bij repetitieve taken.[37][40] Herhalende bewegingen (“stimming”), zoals schommelen of met de handen wapperen, dienen een doel, bijvoorbeeld het reguleren van zintuiglijke ervaringen, het beheersen van angsten of het creëren van een innerlijk gevoel van veiligheid.[47][48][49] In plaats van ze te onderdrukken op basis van sociale normen, willen autistische mensen dat ze worden geaccepteerd, mits ze geen schade veroorzaken.[47][50][51]

ADHD kan gepaard gaan met het vermogen tot hyperfocus, dat wil zeggen een zeer sterke concentratie op één onderwerp, soms wel enkele uren lang.[52] Dyslectici hebben vaak sterke punten op het gebied van ruimtelijk inzicht.[52]

Talrijke economische experts stellen dat cognitieve diversiteit de teamprestaties verbetert door verschillende perspectieven in te brengen en innovatie en probleemoplossing te bevorderen door middel van onconventioneel denken.[53][54][55][56] Bepaalde bedrijven hebben zich gespecialiseerd in het bemiddelen van neurodivergente mensen door zich te concentreren op de sterke punten van veel autisten, zoals nauwkeurigheid en directheid.[57][58]

Neurodivergente mensen hebben vaak een meer oneffen (of ‘spiky’) profiel van sterke en zwakke punten dan neurotypische mensen.[52]

Verschillende auteurs bekritiseren een oppervlakkig gebruik van het concept neurodiversiteit (“Neurodiversity lite”).[59][60][61] Dit verwijst naar het overnemen van de taal van de neurodiversiteitsbeweging of de versterkte vertegenwoordiging van neurodivergente mensen, zonder systemische barrières of diepgewortelde vooroordelen weg te nemen, deels ook om het imago van de instelling te verbeteren.[59][60][61] Vaak ligt daarbij de nadruk op de sterke punten van sommige neurodivergente mensen, met name op technologisch gebied, en wordt neurodiversiteit voorgesteld als een moderne vorm van diversiteit.[60] Dit kan weliswaar een bepaalde mate van acceptatie bevorderen en de tewerkstelling van sommige mensen vergemakkelijken, maar sluit degenen uit die niet in dit profiel passen en ontkoppelt het concept van neurodiversiteit van zijn wortels in de gehandicaptenbeweging.[62] Volgens Shaw et al. en Fletcher-Watson gaat het in het paradigma van neurodiversiteit niet alleen om het benadrukken van de sterke punten van autistische mensen (of het bestempelen van autisme als een “superkracht”), wat heeft geleid tot kritiek dat het concept van neurodiversiteit handicaps onzichtbaar maakt of ontkent.[63][64] Volgens hen is het concept juist gebaseerd op de erkenning dat sociale factoren autistische mensen belemmeren en dat sterke en zwakke punten contextgebonden zijn.[63][64]

Halverwege de jaren negentig kwamen een aantal autistische mensen bijeen in de mailinglist "Independent Living on the Autism Spectrum", opgericht in 1996 door de Nederlandse computerprogammeur Martijn Dekker.[65] Ze bespraken hun ideeën over "neurologische diversiteit" oftewel "neurodiversiteit" met elkaar.[66] De term neurodiversiteit kwam voor het eerst in een publicatie voor in 1998 in de afstudeerscriptie van Judy Singer aan de University of Technology Sydney en in een artikel van Harvey Blume in The Atlantic, getiteld Neurodiversity, on the neurological underpinnings of geekdom.[67][68][69] In 2016 publiceerde ze het boek Neurodiversity - The Birth of an Idea ('Neurodiversiteit - de geboorte van een idee').[69][70][71]

Deze visie kwam voort uit de beweging voor autismerechten, als een uitdaging voor de heersende opvattingen dat bepaalde verschijnselen die werden geclassificeerd als neurologische ontwikkelingsstoornissen inherent pathologisch zijn. Het bouwt voort op het sociale model van handicap, waarin handicap voortkomt uit maatschappelijke barrières die interageren met individuele verschillen, in tegenstelling tot de idee dat mensen gehandicapt zijn simpelweg als gevolg van het hebben van beperkingen.[69][72]

Implementatie

[bewerken | brontekst bewerken]

Respectvol, niet-pathologiserend taalgebruik wordt als essentieel beschouwd in het paradigma van neurodiversiteit, omdat het ontmenselijking, objectificatie en stigmatisering vermindert.[73][74] Onderzoekers zoals Kristen Bottema-Beutel et al. en invloedrijke academische tijdschriften bevelen taalkundige veranderingen aan, zoals:[75][76][77][78]

  • “Neurodivergent”/“neurotypisch” in plaats van “gestoord”/‘gezond’
  • “Eigenschappen” of “kenmerken” in plaats van “symptomen”
  • “Ondersteuning” in plaats van ‘behandeling’
  • Beschrijving van specifieke behoeften in plaats van “hoog-/laagfunctionerend”
  • “Gelijktijdig voorkomende stoornissen/aandoeningen” in plaats van ‘comorbide’
  • “Waarschijnlijkheid” in plaats van “risico”
  • Vermijden van woorden als “genezen”, ‘voorkomen’ of “last”

Ze stellen dat de nieuwe neutrale termen dezelfde concepten net zo goed of zelfs nauwkeuriger kunnen uitdrukken dan de oude.[79] Daarmee verwerpen ze het bezwaar dat hierdoor de specifieke ondersteuningsbehoeften van autisten met een verstandelijke beperking minder zichtbaar zouden worden.[79]

Studies in Engelssprekende landen hebben aangetoond dat autistische mensen de voorkeur geven aan formuleringen die autisme presenteren als onderdeel van hun identiteit (“autistisch persoon” in plaats van “persoon met autisme”).[80][81][82] Nick Walker stelt dat de wens om de persoon taalkundig te scheiden van autisme gebaseerd is op een angst voor autisme.[83]

De dyspraktische Monique Craine beschrijft dat ze in haar blog over dyspraxie aanvankelijk weliswaar termen als ‘neurodivergent’ gebruikte, maar nog steeds pathologiserende taal hanteerde.[84] Pas nadat ze het paradigma van neurodiversiteit en de daarmee gepaard gaande innerlijke verandering naar een positieve kijk op neurodivergentie als een vorm van menselijke diversiteit beter had begrepen, beschreef ze haar eigenschappen niet langer als tekortkomingen of symptomen.[84]

Een diagnose of classificatie is vaak een voorwaarde voor toegang tot ondersteunende diensten.[85] De neurodiversiteitsbeweging pleit daarom voor een waardeneutraal systeem dat de individuele behoeften van mensen met een handicap vaststelt en toegang tot de nodige ondersteuning garandeert, zonder neurodivergentie als een medisch probleem te beschouwen.[85] Volgens Cornelius Borck zal het geen gemakkelijke taak zijn om diagnoses af te schaffen, aangezien deze al lange tijd stevig verankerd zijn in het sociale wetgevingssysteem en als praktisch worden beschouwd.[86] Toch ziet hij dit als een doel en wijst hij erop dat de overgang naar een oriëntatie op individuele behoeften in plaats van algemene diagnoses de intentie van het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap weerspiegelt.[86] Terwijl een diagnose nog steeds noodzakelijk is, bevelen de vertegenwoordigers van het paradigma van neurodiversiteit aan om de neurodiversiteitsbenadering in de diagnose te integreren en wijzen zij erop dat deze, in vergelijking met de deficiëntiebenadering, een positief effect heeft op het zelfbeeld,[87] het welzijn en het zelfvertrouwen van autistische mensen.[88][89]

Volgens studies worden autisten gestigmatiseerd en sociaal ontmenselijkt.[90][91][92] Masking verwijst naar de bewuste of onbewuste poging om autistische eigenschappen te verbergen en neurotypisch over te komen, om stigmatisering en negatieve reacties van de samenleving op autistische mensen te vermijden.[93][94][95] Dit kost veel energie en kan leiden tot vertraagde of niet-gestelde diagnoses, een laag zelfbeeld, psychische problemen en suïcide.[96][97][98][93] Dit kan ook leiden tot een autistische burnout, die gepaard gaat met ernstige uitputting, problemen met uitvoerende functies en het uitvoeren van dagelijkse taken, en een verhoogde sensorische gevoeligheid.[99][100][101] Autisme is nauw verbonden met identiteit en een positieve autistische identiteit, die wordt bevorderd in een accepterende omgeving, draagt bij aan een betere geestelijke gezondheid en een beter welzijn.[102][103][104] Het deficiëntiemodel daarentegen gaat gepaard met een verhoogde stigmatisering.[73][75][105]

Het dubbele empathieprobleem

Terwijl ook veel andere gehandicapte zelfvertegenwoordigers zich verzetten tegen prenatale screening, waardoor gehandicapten uit de genenpool worden verwijderd, past de neurodiversiteitsbeweging deze kritiek ook toe op ingrepen bij levende mensen.[19] Zij verkiest neuro-affirmatieve therapieën die samen met autistische mensen zijn ontwikkeld.[106][107][108][109] Het trainen van sociale vaardigheden, dat gericht is op het nabootsen van neurotypisch gedrag, wordt door voorstanders van de neurodiversiteitsbenadering afgewezen als een dwang tot maskeren.[110][111][112] Voor hen is dit vergelijkbaar met conversietherapieën gericht tegen homoseksuelen of het heropvoeden van linkshandigen tot rechtshandigen.[113] Bovendien is het volgens hen door een gebrek aan authenticiteit weinig effectief voor het opbouwen van betekenisvolle vriendschappen.[114] In plaats daarvan pleiten zij ervoor om te werken aan wederzijds begrip tussen autistische en niet-autistische mensen.[113] Dit geldt voor hen ook wanneer een autist zelf de wens uitspreekt voor sociale training of een andere 'normaliserende' therapie, omdat deze wens volgens hen te wijten is aan negatieve ervaringen zoals uitsluiting of pesten.[113] Het dubbele empathieprobleem werd in 2012 geïntroduceerd door de autistische wetenschapper Damian Milton[115][116][117][118] en stelt dat de moeilijkheden in het begrip en de relatie tussen autistische en niet-autistische mensen wederzijds zijn.[115][119][120][121] Deze zijn dus niet te wijten aan een gebrek aan empathie bij een van beide groepen, maar aan fundamentele verschillen in ervaringen, sensorische verwerking en interactie.[115][122][123]

De belangrijkste eisen hebben betrekking op een heroriëntatie van de doelstellingen van de interventies.[124][125] Voorstanders van het paradigma van neurodiversiteit blijven bepaalde maatregelen legitiem achten, ook al beschouwen ze autisme niet als een aandoening of stoornis.[124] Ze accepteren bijvoorbeeld behandelingen voor gelijktijdig voorkomende stoornissen en aandoeningen zoals depressie, angststoornissen, epilepsie en obsessieve-compulsieve stoornissen.[124][125] Voor neurodivergentie zelf stellen ze voor om elk kenmerk afzonderlijk te beoordelen om te bepalen of het op zichzelf negatief is of alleen als problematisch wordt ervaren vanwege maatschappelijke normen.[19] Ze pleiten ervoor om de meeste autistische kenmerken te accepteren, maar zijn van mening dat het bijvoorbeeld gepast is om zelfbeschadigend of agressief gedrag aan te pakken (dat bij sommige autisten voorkomt, maar niet per se deel uitmaakt van autisme).[124][126] Hiervoor stelt A. McDonnell een low-arousal-benadering voor, dat wil zeggen het identificeren en elimineren van triggers voor stress.[127] Daarnaast wordt het aanleren van functionele communicatie om eigen beslissingen te nemen (mondeling of via andere communicatiemiddelen) aangemoedigd.[124] Het aanleren van bepaalde vaardigheden voor het dagelijks leven (bijvoorbeeld zelfzorg) wordt ook geaccepteerd, mits dit niet betekent dat het autistische zelf verborgen of veranderd wordt.[128]

Gedragstherapeutische maatregelen zoals toegepaste gedragsanalyse (Applied Behavior Analysis, ABA) zijn omstreden.[129] Ze zijn erop gericht om een autistisch kind bepaalde sociale en andere gedragingen aan te leren door het te belonen voor gedrag dat als wenselijk wordt beschouwd en in sommige landen ook te straffen voor gedrag dat als ongewenst wordt beschouwd.[129] Veel auteurs bekritiseren de therapie vanwege het negeren van de innerlijke gevoelens van autistische kinderen, het normaliseren van de kinderen en het conditioneren tot gehoorzaamheid.[130][131][132] Ze stellen dat ABA onder andere aangeleerde hulpeloosheid, verhoogde kwetsbaarheid voor misbruik, een laag zelfbeeld en psychologische schade zoals angst kan veroorzaken.[130][131] Sommige onderzoekers trekken bovendien de effectiviteit van de therapie in twijfel.[133][134][135] Verschillende deskundigen hebben ook kritiek op het onvoldoende toezicht op bijwerkingen[136][137] en niet openbaar gemaakte belangenverstrengelingen in het ABA-onderzoek.[138]

De ladder van Arnstein voor burgerparticipatie[139]

De neurodiversiteitsbeweging pleit voor een heroriëntatie van de onderzoeksprioriteiten en de financiering daarvan. Dit is nog voor een groot deel gericht op de biomedische aspecten van autisme en op benaderingen om autisme zo mogelijk te elimineren.[140] Daarentegen pleiten zij ervoor om voorrang te geven aan studies die gericht zijn op het verbeteren van ondersteunende maatregelen, aanpassingen van de omgeving en interventies die zelfbeschikking en psychisch welzijn bevorderen.[141][142] Er wordt steeds vaker gepleit voor actieve betrokkenheid van autistische mensen bij het vaststellen van onderzoeksprioriteiten, ook om de relevantie en praktische bruikbaarheid ervan te waarborgen.[140][143] Dora Raymaker benadrukt dat deze participatie de machtsverhoudingen bij het genereren van kennis over autisme fundamenteel verandert en cruciaal is in de strijd tegen sociale marginalisatie.[144] Verschillende auteurs pleiten ervoor om autistische mensen als experts op het gebied van autisme te beschouwen, omdat zij vaak goed geïnformeerd zijn over autisme en inzicht hebben in de levenservaringen van autistische mensen, die niet-autistische onderzoekers niet hebben.[105][145] Daarbij wordt het belang van een gelijkwaardige samenwerking tijdens het hele proces, vanaf het formuleren van de onderzoeksvraag, benadrukt.[146] Om symbolische participatie te vermijden, wordt verwezen naar de participatieladder van Arnstein (zie afbeelding).[146]

Neurodiversity Pride Day - jaarlijks 16 juni

[bewerken | brontekst bewerken]
Autistic Pride Flag

Sinds 18 juni 2005 werd jaarlijks de Autistic Pride Day georganiseerd om zelfbewustzijn en trots van autistische mensen te vieren en mensen samen te brengen.[147][148][149] Sinds 2018 werd jaarlijks de Neurodiversity Pride Day georganiseerd, eerst op diezelfde dag, 18 juni, als teken van respect voor de autistische mensen die de Autistic Pride Day organiseerden, en sinds 2023 op 16 juni, omdat het aantal mensen dat hieraan deelneemt sterk is gegroeid en de organisatoren van de Neurodiversity Pride Day de Autistic Pride Day niet wilden overvleugelen.[4][150][151] De organisatie die de Neurodiversity Pride Day organiseert is Stichting Neurodiversiteit (Engels: Neurodiversity Foundation), opgericht op 15 februari 2018.[152] De dag is onderdeel van de neurodiversiteitsbeweging en de autismebeweging en werd in 2024 in 15 landen gevierd.[153][154]

Debatten binnen de belangenbehartiging

[bewerken | brontekst bewerken]

Het paradigma van neurodiversiteit en de conceptualisering van autisme zijn onderwerp van discussie tussen autistische mensen, ouders en wetenschappers.[155][156] Er is een toenemende verschuiving zichtbaar in de richting van het paradigma van neurodiversiteit:[157][158] veel deskundigen blijven werken vanuit het perspectief van een stoornis, maar een groeiend aantal wetenschappers, professionals, organisaties en gezondheidsinstanties schakelt over op de neurodiversiteitsbenadering.[159][160][161][162]

Sommigen vinden dat autistische mensen die niet spreken of die een verstandelijke beperking hebben ondervertegenwoordigd zijn in de publieke beeldvorming van de beweging.[163][164] Deze kritiek wordt vooral geuit door ouders en verzorgers, die vinden dat de beweging in het openbaar vooral wordt gekenmerkt door autisten die hun perspectief zelf kunnen verwoorden.[163][164] Zij uiten hun bezorgdheid dat de behoeften van mensen die meer ondersteuning nodig hebben, minder zichtbaar worden.[163][164] Zij wijzen er bijvoorbeeld op dat sommige van deze autistische mensen moeite hebben om hun basisbehoeften kenbaar te maken of dat zij, naast het feit dat zij autistisch zijn, ook zelfbeschadigend gedrag kunnen vertonen.[124]

De neurodiversiteitsbeweging is een grassrootsbeweging zonder leiders.[165] Verschillende auteurs stellen dat de inconsistentie in de uitspraken van verschillende personen over neurodiversiteit het debat heeft gecompliceerd en dat sommigen de beweging bekritiseren vanwege standpunten die de meeste vertegenwoordigers niet delen.[164][19] Hiertoe behoren het ontkennen van een handicap, het bestempelen van autisme als een 'superkracht' of het afwijzen van alle interventies, terwijl de neurodiversiteitsbeweging in werkelijkheid alleen die interventies afwijst die erop gericht zijn de autistische persoon aan te passen aan neurotypische normen.[164][19] De vertegenwoordigers van de neurodiversiteitsbeweging ondersteunen de behandeling van gelijktijdig voorkomende aandoeningen (zoals angststoornissen of epilepsie), het overwinnen van schadelijk gedrag (zoals zelfbeschadiging) en het aanleren van bepaalde dagelijkse vaardigheden.[124][166] Dit omvat onder meer zelfzorg en de ontwikkeling van functionele vormen van gesproken of alternatieve communicatie, die het mogelijk maken om behoeften te uiten en zelfbeschikking te realiseren door eigen beslissingen te nemen.[124][166]

Autistische zelfvertegenwoordigers stellen dat iedereen die namens een groep spreekt, lid van die groep moet zijn, wat voor andere sociale groepen een geaccepteerde norm is.[163] Andere ouders waarderen het werk van autistische zelfvertegenwoordigers.[167][168] Shannon Des Roches Rosa, moeder van een autistisch kind dat 24 uur per dag zorg nodig heeft, zegt dat ze de kritiek van autistische volwassenen op internet aanvankelijk ook als onrechtvaardig ervoer, maar later hun oprechte interesse in het verbeteren van het leven van kinderen zoals het hare inzag.[169] Ze wijst erop dat veel problemen ontstaan doordat de behoeften van autisten en de manier waarop zij deze uiten, vaak niet worden begrepen door hun omgeving, iets waar deze volwassenen beter toe in staat zijn dan zijzelf.[169][170] Marek Grummt vermoedt bovendien dat de ondervertegenwoordiging van deze autisten in de neurodiversiteitsbeweging te maken heeft met het feit dat ze extra ondersteuning nodig hebben voor activistische activiteiten en die vaak niet krijgen.[171] De aanname dat het feit dat iemand geen gesproken taal gebruikt gelijkstaat aan een gebrek aan cognitieve vaardigheden leidt er bijvoorbeeld, naast andere barrières, vaak toe dat niet-sprekende autisten geen toegang krijgen tot ondersteunde communicatiesystemen.[172]

Strategieën en stromingen binnen de neurodiversiteitsbeweging

[bewerken | brontekst bewerken]

Binnen de beweging worden strategieën besproken.[19] Ari Ne’eman bekritiseert dat de focus vaak meer ligt op het bepleiten van taalkundige verandering op sociale media dan op het bewerkstelligen van politieke verandering, omdat dat laatste als relatief saai en vervelend wordt beschouwd.[173] Het werk binnen het bestaande politieke en economische systeem is volgens hem noodzakelijk, anders zouden andere actoren meer invloed krijgen, bijvoorbeeld bij het vaststellen van onderzoeksprioriteiten.[173] Robert Chapman daarentegen ziet het kapitalisme als de belangrijkste oorzaak van discriminatie en vindt hervormingen binnen het bestaande systeem (“liberale neurodiversiteit”) ontoereikend.[174] Steven Kapp pleit voor het belang van culturele en taalkundige veranderingen als noodzakelijke eerste stappen en pleit voor pragmatisme.[175] Antikapitalistische aspiraties ziet hij buiten het bereik van de beweging.[175]

Aanvullende literatuur

[bewerken | brontekst bewerken]
Zie de categorie Neurodiversity van Wikimedia Commons voor mediabestanden over dit onderwerp.