Gebruiker:Klinefelterman

Ik ben op Wikipedia beland omdat ik merkte dat de pagina Syndroom van Klinefelter op verschillende vlakken geen goede weerspiegeling gaf van de werkelijkheid of onvoldoende informatie bevatte. Daarop heb ik mijn account aangemaakt en sindsdien hou ik de pagina regelmatig in de gaten of deze nog up to date is.

Relatie tot het syndroom van Klinefelter

Ik heb zelf het syndroom van Klinefelter en ben enige tijd betrokken geweest bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Ik heb de diagnose sinds 18 oktober 2011 en hou graag de laatste ontwikkelingen bij over het syndroom.

Wetenschappelijke onderbouwing

Wat ik erg belangrijk vind is dat de stukken waar het kan wetenschappelijk onderbouwd zijn op de pagina. Het heeft geen nut om bezoekers van informatie te voorzien die voortkomt uit een ervaring van een individu, waarbij er mogelijk sprake kan zijn van andere onderliggende aandoeningen en/of situaties. Ik krijg elke week verschillende wetenschappelijke stukken toegestuurd over het syndroom en filter deze naar relevantie en/of publiceer deze binnen mijn eigen website (die ik om promotie-verwijtingen niet benoem). Mocht het zeer onderscheidend vermogen betreffen, dan zou ik daarop de pagina aanpassen. Ervaringscowboys (zoals ik dat noem) kunnen zich beter op een forum of facebookpagina wenden om hun mening en ervaring te delen.