Burgerinitiatief Erken ME
Het Burgerinitiatief Erken ME betreft een petitie die op 29 oktober 2013 werd aangeboden aan de Commissie VWS van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. De petitie, opgesteld door de onafhankelijke actiegroep Groep ME-Den Haag, was bij de indiening door 54.000 Nederlandse burgers ondertekend.[1][2]
Inhoud van de petitie
[bewerken | brontekst bewerken]Volgens de tekst van het burgerinitiatief schieten zowel de behandeling als de diagnostiek voor de ziekte myalgische encefalomyelitis in Nederland tekort. Aan de politiek worden zes verzoeken gedaan:
- het maken van onderscheid tussen ME en CVS
- erkenning van ME als neuro-immunologische aandoening
- behandeling en diagnostiek die aansluit bij de internationale consensus criteria[3]
- onderzoek naar de biomedische oorzaken van de ziekte
- betere scholing van artsen
- een verzekeringsgeneeskundig protocol dat past bij de internationale consensus criteria
Politieke ontvangst
[bewerken | brontekst bewerken]Aanvankelijk keerde de Commissie VWS zich tegen het burgerinitiatief, door te adviseren dit niet ontvankelijk te verklaren.[4] Het onderwerp zou recent al zijn behandeld, omdat er een vraag van een briefschrijver was beantwoord.[5] De commissie informeerde wel bij minister Edith Schippers naar de stand van zaken met betrekking tot de ziekte ME. Volgens het antwoord van de minister was er niets nieuws te melden.[6] Aansluitend werd de commissie door de ME Vereniging Nederland van actuele informatie voorzien.[7]
Op 14 mei 2014 vond alsnog een gesprek plaats met de initiatiefnemers. Twee deskundigen, de Belgische internist Kenny De Meirleir en de Nederlandse psychiater Hans Klein, gaven namens de Groep ME-Den Haag een toelichting.[8] Naar aanleiding van dit gesprek besloot de commissie, de Gezondheidsraad om advies te vragen. Dit is dezelfde route als werd gevolgd bij het Burgerinitiatief Betere diagnose- en behandelmogelijkheden ziekte van Lyme, zij het dat de Gezondheidsraad al eerder, in 2005, een advies uitbracht. Daarin werd de ziekte ME echter niet onderscheiden van de diagnose chronischevermoeidheidssyndroom.[9] De reactie vanuit de patiëntenvereniging op het besluit was niet enthousiast.[10]
Externe links
Noten en referenties
- ↑ "ME-patiënten vragen erkenning en betere behandeling", Trouw, 28 oktober 2013
- ↑ "ME-patiënten vechten voor erkenning", Hart van Nederland (fragment). Gearchiveerd op 27 januari 2021.
- ↑ Carruthers BM, Van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T e.a., (2011), "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria", J Intern Med. 2011 Oct;270(4):327-338, PMID 21777306
- ↑ "Verslag over het Burgerinitiatief Erken ME", Commissie VWS, 6 februari 2014
- ↑ Brief Commissie VWS, 12 december 2013
- ↑ Brief minister Schippers, 11 februari 2014. Gearchiveerd op 4 maart 2016.
- ↑ "De postvirale hersenaandoening Myalgische Encefalomyelitis. Stand van zaken 2014", ME Vereniging Nederland, 29 maart 2014. Gearchiveerd op 25 maart 2023.
- ↑ "Kamer zet ME-patiënt in de wachtkamer", De Stentor, 15 mei 2014
- ↑ Het chronische-vermoeidheidssyndroom[dode link], Gezondheidsraad, 25 januari 2005
- ↑ Commissie VWS stuurt ME-patiënten het bos in[dode link], ME Vereniging Nederland, 29 mei 2014