Overleg:ADHD/oude tekst

Media Workshop tijdens de IACAPAP, 25 augustus, 2004 Berlijn

Sprekers tijdens deze workshop waren; Jan Buitelaar uit Nederland, Helmut Remschmidt uit Duitsland, en uit Amerika waren er: Ken Steinhoff, Peter Jensen, Robert Fielding en Larry Scahill. Bovendien was er mevrouw Chandrika Niksch, die over haar ADHD-zoon vertelde voor dat hij medicatie (Concerta) gebruikt en toen hij dit middel wel is gaan gebruiken. Tenslotte was er mevrouw Donata Vivany uit Italië namens “Autism Europe”.

Deze workshop was vooral bedoeld om ADHD en (lichtere) autistische aandoeningen beter onder het grote publiek bekend te krijgen en dat daaraan met gerichte middelen verlichting voor de AD(H)D-er in te brengen is. De Media Worpshop was bedoeld voor landen waar ADHD nog niet de bekendheid geniet als in de Verenigde Staten van Amerika, Canada, Nederland en Duitsland.

Oorzaken van ADHD

De oorzaak van ADHD is nog steeds niet helemaal bekend. Er zijn steeds sterker aanwijzingen dat genetisch/biologische factoren een sleutelrol spelen, met name een tekort aan twee neurotransmitters in de hersenen: dopamine en noradrenaline.

• Dopamine zou hersenstructuren activeren die verantwoordelijk zijn voor beloning od versterking van sociaal geaccepteerd gedrag, en die de lichamelijke activiteit reguleren.
• Noradrenaline werkt diffuser in de hersenen en zou het gevoel van ‘arousal’, het vermogen selectief aandacht te schenken en het gevoel van oriëntatie reguleren

Hoewel het genetisch onderzoek nog in een vroeg stadium verkeert, zijn er aanwijzingen dat ADHD een sterk erfelijke basis heeft. Kinderen in de schoolleeftijd met eerstegraads biologische verwanten bij wie de diagnose ADHD is gesteld, hebben een grotere kans op de stoornis dan kinderen zonder familieleden met ADHD.

Invloed van ADHD-er op patiënten, hun familie en leeftijdgenoten ADHD-ers hebben vaak problemen in hun gezin en met medeleerlingen/collega’s en andere relaties. Ouders, leerkrachten en leeftijdgenoten vinden hyperactieve kinderen agressiever, storender, dominanter, opdringeriger en lawaaieriger dan andere kinderen, waardoor de ADHD-kinderen vaak sociaal worden uitgesloten. Deze gedragingen kunnen, evenals het aandachtstekort, de schoolpresentaties van het kind vertragen.

Bij ADHD-Kinderen bij wie niet de juiste diagnose wordt gesteld en die geen adequate behandeling krijgt, kunnen de symptomen en hun consequenties blijven bestaan tot op volwassen leeftijd. De symptomen kunnen gepaard gaan met aanhoudende emotionele en sociale problemen, werkeloosheid, criminaliteit en misbruik van genotsmiddelen.

Onderzoek heeft tevens aangetoond dat ouders van ADHD-kinderen meer stress hebben dan ouders zonder zoon of dochter met de stoornis. Ook verkeren ouders van ADHD-kinderen in een groter sociaal isolement, hebben ze vaker depressies en minder zelfwaardering, gebruiken ze meer alcohol en hebben meer huwelijksconflicten.

Behandeling van ADHD

De behandeling van ADHD bestaat uit een op het individu afgestemd behandelprogramma, dat vaak medicatie en psychologische, educatieve en sociale interventies omvat. Voor het maximale succes moeten de ADHD-er en zijn of haar ouders/partner, andere familieleden en leerkrachten/schoolleiding actief bij het behandelplan betrokken worden. Lotgenotencontact wordt hier zeker ook belangrijk in gevonden: zie links naar websites hieronder.

In de MTA-studie, de grootste goed gecontroleerde studie waarin 2 typen behandelingen werden vergeleken, werd aangetoond dat medicatie (in dit geval methylfenidaat) een zeer positief effect toevoegde aan de gedragstherapie, terwijl de gedragstherapie veel minder toevoegde aan de medicamenteuze behandeling.

Onderzoek heeft aangetoond dat ongeveer 80% van de kinderen met ADHD positief reageert op methylfenidaat (merknaam Concerta, Ritalin), waarbij het aandachtstekort, de hyperactiviteit en de impulsiviteit aanzienlijk minder worden.

Feiten en cijfers

• ADHD is de meest voorkomende psychiatrische stoornis bij kinderen.
• De stoornis manifesteert zich in principe vroeg in het leven.
• Bij jongens wordt de diagnose drie keer zo vaak vastgesteld dan bij meisjes.
• Naar schatting blijft 60% van de kinderen met ADHD deze symptomen houden tot in de volwassenheid.
• ADHD wordt in Nederland nauwelijks bij allochtonen gediagnosticeerd of behandeld, wat niet wil zeggen dat er onder allochtonen geen ADHD voorkomt!.

Kinderen

• Naar schatting hebben 50% van de ADHD-Kinderen aanzienlijke problemen in hun sociale relaties. Uit recent onderzoek is gebleken dat meer dan 30% van de kinderen met ADHD een jaar op school doubleert en dat 56% extra begeleiding nodig heeft. Ongeveer de helft van de ADHD-kinderen heeft ook een leerstoornis.
• Naar schatting lijdt twee derde van de ADHD-kinderen ook aan oppositioneel opstandige gedragsstoornissen.
• Niet minder dan 20-30% van de personen met ADHD lijdt aan een depressieve stoornis met slechte prognose, waaronder misbruik van middelen en suïcide.
• Onderzoek heeft tevens aangetoon dat 25-35% van de kinderen met ADHD aan een angststoornis lijst, zoals agorafobie, paniekstoornis, obsessief-compulsieve stoornis en gegeneraliseerde angststoonis.

Adolescenten

• 60% van de kinderen met klinisch gediagnostiseerde ADHD op de schoollleeftijd houdt gedurende de adolescentie ook symptomen van ADHD.
• 25-50% van deze adolescenten heeft symptomen van een oppositionele of antisociale persoonlijkheidsstoornis ontwikkeld.
• Evenveel hebben een schoolachterstand opgelopen met een historie van meer dan gemiddeld doubleren, spijbelen, uitval zonder diploma, een lager schooltype en een lagere score op gestandaardiseerde tests.

Methylfenidaat

Ritalin

Geneesmiddelen die direct na inname methylfenidaat in het lichaam afgeven, zoals Ritalin (Rilatine) moeten veelal vaker dan één keer per dag worden ingenomen. Dit betekent dat ouders, kinderen en leerkrachten er tijdens en na schooltijd aan moeten denken dat het geneesmiddel moet worden ingenomen. Het is lastig voor kinderen met ADHD om dit niet te vergeten, terwijl het bovendien genant en stigmatiserend is. Dit kan leiden tot een verminderde therapietrouw en daardoor tot een minder effectieve behandeling.

Doordat iedere vier uur een dosis ingenomen moet worden is er sprake van piek- en dalspiegels van het middel in het bloed. Hierdoor kan er soms sprake zijn van reboundverschijnselen als een dosis is uitgewerkt: het gedrag wordt dan drukker en impulsiever dan vóór de medicatie.

Concerta, methylfenidaat met verlengde afgifte.

Concerta is een nog tamelijk nieuw geneesmiddel met de werkzame stof metylfenidaat. Met behulp van een speciaal ontwikkelde technologie maakt Concerta de eenmaaldaagse toediening mogelijk en worden pieken en dalen in de bloedspiegels vermeden.

De afgifte van methylfenidaat uit de tablet vindt snel plaats, neemt gedurende de dag toe en garandeert 12 uur werkzaamheid.

Concerta is bedoeld voor behandeling van kinderen in de leeftijd vanaf 6 jaar en van adolescenten met aandachtstekort-hyperactiviteitstoornis (ADHD). Concerta wordt slechts één keer per dag, ’s ochtends voor het naar school/werk gaan, ingenomen. Concerta dient met vloeistof, zoals water, sap of melk , t eworden ingenomen; inname met voedsel is niet nodig. Concerta is nu beschikbaar in tabletteb van 18 en 36 mg. De tabletten van 27mg en 54 mg komen later beschikbaar.

Het gebruik van Concerta wordt voorgeschreven als onderdeel van een uitgebreid behandelprogramma, dat ook gedragstherapie en psychologische en educatieve interventies omvat.

Werkzaamheid van Concerta

Uitgebreid onderzoek en praktijkervaring tonen aan dat kinderen met ADHD die Concerta gebruiken, zich snel beter kunnen concentreren, beter opletten, en minder impulsief en/of hyperactief zijn. Hierdoor doen de kinderen het beter op school, binnen het gezin en in hun sociale omgevingen.

De manier van werken van Concerta

Aan de buitenkant ziet het tablet eruit zoals andere tabletten, maar aan de binnenkant zijn er drie compartimenten die worden omgeven door een semi-permeabel membraam(een membraan waar sommige moleculen wel doorheen kunnen en andere niet). Twee ervan bevatten actieve medicatie en de derde is ontworpen om het geneesmiddel op het juiste moment ‘naar buiten te werken’. Water dat door het semi-permeabele membraan het systeem binnendringt, wordt door dit derde compartiment geabsorbeerd, waardoor het uitzet en de medicatie via een klein, lasergeboord gat aan het ene uiteinde van het tablet vrijkomt. De coating (omhulsel) bevat ook methylfenidaat waardoor al snel een eerste dosis vrijkomt.

ADHD en autisme

Peter Jensen benadrukte de vele misvattingen omtrent het ontstaan van autistische aandoeningen en ADHD; zoals:

• Autisme oorzaak door het MMR-vacinatie
• Slechte ouders zijn de oorzaak van ADHD
• Voedselverslaving is de oorzaak van ADHD
• Slecht dieet is de oorzaak van ADHD
• Ze groeien er wel overheen.

Tevens sprak hij uit dat op de volgende drie zaken gelet diende te worden:

• ADHD-kinderen doen niet dezelfde dingen als andere kinderen zonder ADHD op die leeftijd.
• Iedereen heeft wel eens last van de ADHD-symptomen, alleen heeft een ADHD-er hier continu last van.
• Ouders moeten uiteindelijk beslissen of hun ADHD-kind medicijnen zal toenemen.

Jan Buitelaar had door zijn drukke schema alleen tijd om te spreken en vertrok direct naar zijn volgende afspraak om aanwezig te zijn als deskundige op gebied van ADHD. Wel wist hij te vertellen, dat ADHD momenteel de naam heeft gekregen als ‘mode diagnose’, maar dat hij niet mee eens was met deze titel, omdat volgens zijn onderzoek, ADHD al terug gaat tot 1937. Destijds zijn dus heel veel kinderen wel bestempeld met het etiket: lastig, druk, moeilijk handelbaar, agressief, kan niet concentreren. Maar tot een diagnose ADHD (MBD) kwam het niet omdat de kennis er toen nog niet was.

Tevens bracht hij de leeftijden van de ADHD-ers weer in procenten:

• 1 t/m 5 jaar 5%
• 6 t/m 8 jaar 22%
• 9 t/m 12 jaar 35%
• 13 t/m 18 jaar 22%
• 19+ jaar 16%

Disruptive Behaviour Disorder (NL= ODD) en Autisme.

Ook ODD en Autisme werden kort behandeld omdat Janssen Cilag ook daar medicatie voor heeft ontwikkeld, namelijk Risperdalâ (risperidone). Over deze onderdelen wordt hier geen verslag gedaan omdat dit wat buiten ons interesse gebied ligt. Mochten er forumdeelnemers zijn die deze informatie wel willen ontvangen dan kan dat separaat; stuur dan een PB of e-mail aan Jan.

Ervaringen

Naast de Specialisten op gebied van ADHD, spraken er tijdens deze media workshop, ook twee ervaringsdeskundigen (twee moeders).

Chandrika Niksch uit Duitsland, vertelde over het leven met haar ADHD-zoon, en haar positieve bevindingen over medicijn Concertaâ, dat haar zoon nu enige tijd slikt. Haar verhaal komt neer op: ”Concerta maakt leven van en met mijn ADHD-zoon, leefbaar”. Hoe zij als ADHD-ouder terugblikt naar het leven met haar ADHD-zoon: ”de meest belonende maar tevens ook het meest vermoeiende taak die er is”.

Donata Vivanti, moeder van 2 autistische zonen, en tevens President van “Autism Europ”, ( http://www.autismeurope.org/AE/index.html ) wonende in Italië. Donata lichtte enkele belangrijke punten toe omtrent Autisme:

• Autisme is levenslang!
• Autisten voelen niet de liefde van hun ouders, waardoor ze het ook moeilijk terug/door kunnen geven.
• Autisten luisteren niet naar hun ouders/leerkrachten, doordat zij in een eigen leef- en vooral gedachtewereld zitten.
• Autisten zijn overgevoelig voor geluid, bewegingen, licht en bepaalde teksten.
• Autisten zijn agressief
• Zelfverwondend gedrag bij kinderen met Autisme
• Autisten zijn hyperactief

Beide ervaringsverhalen, omschreven de situatie thuis, hoe het leven met hun kind(eren) anders was zonder medicatie en met medicatie.

Pers

Voor en na de feitelijke meeting hebben wij uitgebreid contact gehad met een aantal Belgische journalisten. Zij allen waren geïnteresseerd in het werk van ADHD+. Eén van de journalisten gaf aan er sinds kort achter te zijn waarschijnlijk zelf ADD te hebben. Merkwaardig genoeg troffen wij geen journalisten uit Nederland. Met anderstalige journalisten hebben wij geen/weinig contact gehad omdat ADHD+ voor hen niet van nut is.

Deze bespreking van de workshop in Berlijn werd verspreid door Jan Heijnsdijk jr & Jan Kollöffel van de Stichting ADHDplus, en werd aan deze pagina toegevoegd door Francis.

Biofeedback en alternatieve behandelingen

Naast de medicatie bestaat er voor ADHD tegenwoordig ook de mogelijkheden van biofeedback, diëten en natuurlijke suplementen (visolie, Gingko, etc.). Ik denk dat het nodig is dat deze punten aangeraakt worden. Ik meen ook een zeker focus op Nederland te merken en minder op België. Misschien moet gegevens uit België ook verwerkt worden in dit artikel? Evil berry

P.S. Het Engelstalige artikel Attention-deficit hyperactivity disorder heeft een korte uitweiding over deze alternatieven.