Elektronisch Kinddossier

Uit Wikipedia, de vrije encyclopedie
Ga naar: navigatie, zoeken

Het Elektronisch Kinddossier is een digitaal dossier waarin informatie over de gezondheid en ontwikkeling van kinderen in Nederland bewaard en beschikbaar gemaakt wordt.

Het Elektronisch Kinddossier wordt gebruikt door instellingen in de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) om gegevens over jongeren van 0 tot en met 18 jaar bij te houden. Het dossier dient ertoe om consultatiebureau- en schoolartsen toegang te geven tot alle digitale gegevens die binnen de JGZ-instelling beschikbaar zijn over een kind of jongere. Het kinddossier wordt beheerd door de JGZ-instelling zelf. Vanuit de landelijke overheid, met name het Programmaministerie voor Jeugd en Gezin, is diverse malen getracht een landelijk elektronisch kinddossier in te voeren. Na een mislukte aanbesteding is echter besloten om instellingen zelf een kinddossier te laten invoeren, waarbij later aan de uitwisseling van gegevens wordt gewerkt.[1] Medio 2008 wordt er gewerkt aan voorstellen voor een 'landelijke kop' op het kinddossier, zodat gegevens bij verhuizing van de jongere, en bij het bereiken van de vierjarige leeftijd (waarbij de schoolarts het werk van de consultatiebureau-arts overneemt) makkelijk kunnen worden uitgewisseld tussen instellingen. De plannen voor centrale opslag van de gegevens zijn van tafel.

Functie van de dossiers[bewerken]

Het kinddossier wordt vaak beschouwd als een verzamelplaats voor allerlei (overheids)gegevens over jongeren. Los van de plannen in het verleden en mogelijke ontwikkelingen in de toekomst, is het dat momenteel niet. Het dient in eerste instantie ter automatisering van de jeugdgezondheidszorg. De structuur van kinddossiers is gestandaardiseerd met behulp van de Basisdataset, die zowel medische als niet-medische gegevens bevat. Vanuit het elektronisch kinddossier is het wel mogelijk om risicomeldingen te doen in de Verwijsindex Risicojongeren. Daarnaast presenteerde minister Rouvoet in september 2008 de resultaten van een haalbaarheidsonderzoek naar informatie-uitwisseling in de jeugdketen.

De dossiers hebben twee functies:

  • het continu volgen van het individuele kind en de zorg die daaraan wordt geleverd; deze monitoring is aanvullend op de signalering door de verwijsindex en eventuele afspraken over zorgcoördinatie en vormt een belangrijke garantie dat geen kind buiten beeld valt.
  • het op de lange termijn volgen van de gezondheid van de groep jeugdigen. Op basis van de geaggregeerde gegevens uit de JGZ-dossiers kunnen trends zichtbaar worden gemaakt. Dit is van belang voor de beleidsontwikkeling door de gemeente.

Toegankelijkheid[bewerken]

Aan het elektronisch kinddossier zijn voordelen en nadelen verbonden. De grotere toegankelijkheid heeft voordelen, maar ook nadelen in de zin van privacy-bescherming.

Alle JGZ-professionals hebben toegang tot de dossiers: het JGZ-dossier geldt als een patiëntendossier waarbij inzage alleen toegestaan is op grond van een relatie tussen arts en patiënt. Met andere hulpverleners kan toch informatie worden gedeeld via casuïstiekoverleg (Zorgadviesteams, jeugdhulpnetwerken etc.) waar de JGZ aan deelneemt. Daar vindt een uitwisseling plaats van informatie over risicojongeren en gezinnen.

Het JGZ dossier zal voorlopig een wezenlijk instrument voor de zorg aan risicojeugd blijven. De organisatie en de informatie uit de verschillende sectoren van hulpverlening is versnipperd tussen instellingen die elk eigen dossiers hebben (onderwijs, maatschappelijk werk, politie en justitie etc.). Het is lastig om gegevens vanuit verschillende disciplines bij elkaar te brengen in één dossier.

Digitale dossiers raken niet zoek, zijn beter leesbaar en overal toegankelijk. Het maakt gegevens beter beschikbaar voor epidemiologisch onderzoek, managementinformatie en voor beleidsinformatie voor gemeenten. Het verhoogt de kwaliteit van de informatievoorziening voor verschillende soorten gebruikers. Dit alles zorgt ervoor dat de JGZ het kind beter kan volgen en tijdig risico's kan signaleren. Daarnaast bevatten digitale dossiers tal van handigheden (automatische koppelingen, invullingen en optellingen) wat de invulling van het dossier makkelijk maakt voor de artsen. Het dossier is een belangrijk instrument om de kindgegevens voor professionals toegankelijk te maken.

Digitale dossiers zijn echter te kraken, te kopiëren en de drempel voor inzage is zeer laag. Er zijn geen fysieke blokkades of controlemechanismes ter voorkoming van misbruik. Het is onduidelijk waar ouders bezwaar kunnen maken tegen de aanmaak van een dossier, en het is onduidelijk hoe ouders een dossier kunnen inzien, laten wijzigen of laten vernietigen. Het is onduidelijk of JGZ-professionals toestemming van ouders nodig hebben om überhaupt informatie op te slaan. Het is lastig om van elke JGZ-professional te verwachten om neutrale informatie in het dossier op te slaan. Stel dat een JGZ-professional een vooroordeel over een ouder of de leefomgeving heeft, dan kan deze een negatief oordeel in dit dossier opnemen. Als een ouder daartegen ageert kan de JGZ-professional dat zien als bewijs van zijn/haar stelling en het dossier aanscherpen in plaats van afzwakken.

Ophef[bewerken]

In november 2008 ontstond enige ophef in de Tweede Kamer nadat bekend werd dat het EKD ook informatie kan bevatten die ogenschijnlijk irrelevant is.[2] Zo wordt de aanwezigheid, type en kleur van schaamhaar vastgelegd. De ophef ontstond na o.a. internetdiscussies over de privacyrisico's, de toegangsrechten van ouders in het dossier, het weigeren van deelname aan het dossier, en het ontbreken van informatie of ouders al dan niet de standaardvaccinatie van kinderen weigeren. VVD-Kamerlid Dezentjé Hamming baarde tijdens een debat over het EKD opzien door schande te spreken over zogenoemde 'schaamhaarregistratie'. De meerderheid van de Kamer maakte de VVD'er duidelijk dat de lijst al meer dan veertig jaar door consultatiebureaus wordt gebruikt.[3]

Externe link[bewerken]

Bronnen, noten en/of referenties