ME-Fonds: verschil tussen versies
Geen bewerkingssamenvatting |
bron: wikisage |
||
| Regel 19: | Regel 19: | ||
==Opheffing== |
==Opheffing== |
||
Het ME-Fonds werd per [[1 januari]] [[2004]] opgeheven, toen bleek dat het fonds |
Het ME-Fonds werd per [[1 januari]] [[2004]] opgeheven, toen bleek dat het fonds ondanks dat het aan alle criteria voldeed, niet werd geaccepteerd door de [[Stichting Fondsenwervingsacties Volksgezondheid]].<ref>[http://www.cvs-online.nl/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=194 Persbericht] over de opheffing</ref><ref>[http://www.steungroep.nl/archief/stukken/opheffingmefonds.txt Bericht] van de [[Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid]] over de opheffing</ref><ref>[https://listserv.surfnet.nl/scripts/wa.exe?A2=ind0310E&L=me-platform&P=R1602 Vragen en antwoorden] over de opheffing van het fonds, weergegeven op het ME-Platform</ref> De SFV verdeelt de opbrengst van de Nederlandse [[toto]], [[lotto]] en [[bankgiroloterij]]. Het restant van het fonds werd ondergebracht bij de [[ME/CVS Stichting Nederland]]. |
||
{{refs}} |
{{refs}} |
||
Versie van 21 okt 2008 21:31
Het ME-Fonds was in 1993 opgericht in Nederland om het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) en de behandeling ervan te stimuleren en te subsidiëren en om voorlichting te geven aan het publiek.
Oprichtster van het fonds was de schrijfster Renate Dorrestein. De opbrengst van haar boek 'Heden ik' over haar eigen leven als ME-patiënte vormde de eerste bijdrage aan het fonds.
Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stelde uiteindelijk een bedrag van 1,9 miljoen euro beschikbaar aan ZonMw voor wetenschappelijk onderzoek naar ME. De uitvoering van het Onderzoeksprogramma CVS van ZonMw startte in 2006.
ME-Award
Elke twee jaar werd door het ME-Fonds een internationale prijs, met een bijbehorend geldbedrag, uitgereikt aan onderzoekers die zich volgens het fonds bijzonder hadden onderscheiden. De ME- Award ging achtereenvolgens naar:
- 1995 Peter en Wilhelmina Behan voor hun ME-onderzoek te Glasgow, Schotland[1][2]
- 1997 De Netherlands Fatigue Research Group Nijmegen onder leiding van Jos van der Meer voor hun multidisciplinair onderzoeksprogramma[3]
- 1999 Stephen Strauss, een Amerikaans onderzoeker die aangaf dat de oorzaak van ME in de hersenen moet worden gezocht[4]
- 2001 Annemieke Kavelaars voor twee artikelen over de stofwisseling[5][6]
- 2003 Lennart Jason, hoogleraar psychologie te Chicago, die in tien jaar onderzoek een duidelijk onderscheid maakt tussen 'chronische vermoeidheid' en het chronisch vermoeidheidssyndroom.[7]
Een eenmalige extra prijs ging in 2003 naar Judith Prins voor haar werk over cognitieve gedragstherapie[8]
Kritiek
De positieve beoordeling van de Nijmeegse onderzoeksgroep, waar met gedrags- en oefentherapie wordt gewerkt, stuitte op kritiek van ME-patiënten, die meenden dat 'Nijmegen' de lichamelijke aard van de ziekte ontkende.[9]
Opheffing
Het ME-Fonds werd per 1 januari 2004 opgeheven, toen bleek dat het fonds ondanks dat het aan alle criteria voldeed, niet werd geaccepteerd door de Stichting Fondsenwervingsacties Volksgezondheid.[10][11][12] De SFV verdeelt de opbrengst van de Nederlandse toto, lotto en bankgiroloterij. Het restant van het fonds werd ondergebracht bij de ME/CVS Stichting Nederland.
- ↑ Toespraak van Minister Els Borst bij de uitreiking van de eerste ME-Award
- ↑ ME/CVS en WAO in 1995, artikel op WAOcafé
- ↑ Persbericht ME-Fonds weergegeven op ME-NET
- ↑ De Volkskrant ((3 maart 1999), "Oorzaak ziekte ME zit ergens in de hersenen. 'Ziekte ME zit letterlijk tussen de oren'" weergegeven op ME-NET
- ↑ Kavelaars A, Kuis W, Knook L, Sinnema G, Heijnen CJ (2000), "Disturbed neuroendocrine-immune interactions in chronic fatigue syndrome", J Clin Endocr Metab 85: (2) 692-696, februari
- ↑ Knook L, Kavelaars A, Sinnema G, Kuis W, Heijnen CJ (2000), "High nocturnal melatonin in adolescents with chronic fatigue syndrome", J Clin Endocr Metab 85: (10) 3690-3692, okober
- ↑ Website over het werk van L.A. Jason
- ↑ Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, Elving LD, de Boo TM, Severens JL, van der Wilt GJ, Spinhoven P, van der Meer JW (2001), "Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial", Lancet, Mar 17;357(9259):841-7, PMID: 11265953
- ↑ Discussie op het ME-Platform
- ↑ Persbericht over de opheffing
- ↑ Bericht van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid over de opheffing
- ↑ Vragen en antwoorden over de opheffing van het fonds, weergegeven op het ME-Platform