Elektronisch patiëntendossier
Een elektronisch patiëntendossier (EPD) is een softwaretoepassing waarbij medische patiëntengegevens in digitale vorm bewaard en beschikbaar gemaakt worden. Het doel van een EPD is meestal het huidige of toekomstige zorgproces rondom een patiënt te ondersteunen. Een EPD is inhoudelijk breder dan een EMD (elektronisch medicatiedossier).
De meeste EPD-systemen bevatten de patiëntengegevens afkomstig van één enkele organisatie (of organisatiedeel), bijvoorbeeld een ziekenhuis of een huisartsenpraktijk. Sommige EPD's bevatten de patiëntengegevens afkomstig uit een regio of een land. Een voorbeeld was het Nederlandse initiatief tot het vormen van een nationaal EPD.
Inhoud |
[bewerken] In Nederland: Landelijk EPD wordt verboden door de Eerste Kamer
Het ministerie van VWS had de regie over de invoering van het landelijk EPD. Via de infrastructuur (Aorta) konden zorginstellingen en zorgverleners informatie in elkaars systeem opvragen.
Feitelijk was het Landelijk elektronisch patiëntendossier geen elektronisch patiëntendossier, maar "een verzamelterm voor ICT-toepassingen ter ondersteuning van zorgverlening, preventie, medisch onderzoek en zorglogistiek." [1] Belangrijk kenmerk was dat er niet sprake was van een landelijke database van patiënteninformatie. Zorgverleners konden via een landelijk schakelpunt (LSP) relevante patiënteninformatie opvragen uit de informatiesystemen van andere zorgverleners. Voor het identificeren van patiëntengegevens werd gebruikgemaakt van het Burgerservicenummer. Het gebruik van dit nummer is verplicht en vastgelegd in de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg (Wbsn-z).
[bewerken] Invoering
Het landelijk EPD is 1 november 2008 van start gegaan. Vooruitlopend op de parlementaire goedkeuring is in het najaar van 2008 een landelijke campagne gestart om het EPD te introduceren bij het publiek. Per brief werden huishoudens geïnformeerd over het landelijk EPD, de voordelen en de mogelijkheid om bezwaar aan te tekenen [2]. De invoering ging gefaseerd. Eerst zouden alleen de medicatiegegevens en de waarneemgegevens voor huisartsen beschikbaar zijn. Later zouden nieuwe toepassingen volgen.
Als onderdeel van de invoering zijn twee belangrijke wetteksten opgesteld. De Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg (Wbsn-z) is reeds aangenomen. Deze wet regelt onder meer de voorwaarden en spelregels voor het gebruik van het Burgerservicenummer in de zorg. Op deze wet volgde de uitbreiding Wijziging van de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg in verband met de elektronische informatie-uitwisseling in de zorg, ook wel aangehaald als de EPD-wet. Deze uitbreiding is in maart 2009 aangenomen door de Tweede Kamer.
Op 2 juni 2010 heeft de eerste kamer de stopzetting gelast van de invoering van het landelijke EPD. [3]
De Eerste Kamer behandelde het landelijk EPD op 15 maart 2011.[4][5][6] Op 5 april verwierp de Eerste Kamer unaniem het voorliggende wetsvoorstel. [7][8]
[bewerken] Bewaartermijn
De algemene bewaartermijn van een medisch dossier is 15 jaar. Na afloop van de bewaartermijn moet het dossier vernietigd worden. Voor het dossier van een onvrijwillig opgenomen psychiatrische patiënt geldt een wettelijke bewaartermijn van 5 jaar na beëindiging van de gedwongen opname. Documenten als het operatieverslag en ontslagbrief moeten 15 jaar bewaard worden. Gegevens voor de medische keuring moeten bewaard worden zolang het noodzakelijk is voor het doel waarvoor de keuring is gedaan. Dit is meestal korter dan 15 jaar.
[bewerken] Toegang voor zorgverleners
Om misbruik te voorkomen moest de identiteit van de zorgverlener bij raadpleging van het EPD bekend zijn. Sinds 2006 is het Unieke Zorgverlener Identificatienummer (UZI) opgezet om een veilige uitwisseling van gegevens mogelijk te maken. Via de UZI-pas kregen zorgverleners toegang tot het landelijke schakelpunt, dat uitwisseling van medische gegevens mogelijk maakte.Een UZI-pas kan (in principe) worden aangevraagd door alle zorgverleners die direct met patiënten te maken hebben. Deze mogen echter alleen de medische gegevens inzien met (mondelinge) toestemming van die patiënt.
[bewerken] Toegang voor patiënten
In het najaar van 2008 werden pilots gestart waarin patiënten ervaring kunnen opdoen met het elektronisch opvragen van medische gegevens via het landelijk EPD. Patiënten konden hierbij tevens nagaan welke zorgverleners gegevens over hen beschikbaar hadden gesteld en hadden geraadpleegd. Ook bestond er inzage in een actueel medicatieoverzicht en de "professionele samenvatting" van de huisarts.[9]. Een patiënt mocht te allen tijde opvragen wie zijn EPD had ingezien. Mocht blijken dat er ten onrechte inzage was geweest dan kon deze hiervan melding maken. Bij gegrondverklaring van de melding werd de UZI-pas van de desbetreffende zorgverlener ingetrokken. Dat wilde zeggen, bij vermoeden van misbruik van de UZI-pas moest deze worden ingetrokken.[10][11]
Patiënten kregen toegang tot het EPD door zich te legitimeren met het elektronisch beveiligingsmiddel DigiD (Zekerheidsniveau Midden), aangevuld met een controle op basis van een geldig identiteitsbewijs en SMS authenticatie [12].
[bewerken] Bezwaar
Wie geen bezwaar maakte, werd geacht in te stemmen met de uitwisseling van medische gegevens via het landelijk schakelpunt (LSP). Een patiënt kon door middel van een formulier bezwaar maken tegen die uitwisselen van de medische gegevens. Dit bezwaar had geen invloed op uitwisseling die zorgverleners onderling en zonder tussenkomst van het LSP toepassen. Het bezwaar tegen uitwisseling in het landelijk EPD kon te allen tijde weer worden ingetrokken. Daarnaast bestond er de mogelijkheid tot selectieve deelname. Hierbij moest iedere hulpverlener aan de patiënt vragen of gegevens voor het EPD beschikbaar moesten worden gesteld.
- Kinderen onder de 16 jaar konden niet zelf bezwaar maken. De ouder (dan wel voogd) moest eerst een uittreksel uit het geboorteregister/gezagsregister/of het GBA halen bij de gemeente. De kosten hiervan werden vergoed [13]
- Personen boven de 16 jaar moesten alleen een kopie van een identiteitsbewijs mee te sturen.
[bewerken] Deelname van zorgverleners
Er bestond nog geen verplichting voor aansluiting op het landelijk EPD. Invoering gebeurde medio 2010 op vrijwillige basis. De subsidieregeling die gold tot 1 juli 2010 werd niet voortgezet na kritiek in de Eerste Kamer [14]. Ondanks een motie pas op de plaats te maken, die behalve door het CDA door de hele Eerste Kamer werd gesteund, kondigde minister Klink aan verder te gaan met het EPD. Zijn ambtsopvolger zag op 5 april 2011 het wetsvoorstel uiteindelijk sneuvelen in een eensgezinde Eerste Kamer.
[bewerken] Kritiek
Het elektronisch patiëntendossier riep bij veel mensen vragen en soms ook tegenstand op. Vaak gaat het hierbij om morele dilemma's, zoals privacy. Ook zorginhoudelijk kunnen dat soort vragen gesteld worden.
Enkele punten die critici en tegenstanders van het elektronisch patiëntendossier naar voren brengen:
- Gevaar van misbruik en schending van privacy: mensen die hier misbruik van willen maken, bijvoorbeeld crackers, zouden een gevaar kunnen zijn voor de gegevens van mensen. [15]
- Het systeem is tot nu toe erg storingsgevoelig gebleken. [16]
- Of een gebruiker gemachtigd is om een dossier van een patiënt in te zien wordt niet centraal gecontroleerd. Dit betekent dat een cracker die de beschikking heeft over een gestolen pasje en PIN-code vanaf elke locatie zich voor kan doen alsof hij gemachtigd is en zo van elke Nederlander de medische gegevens opvragen. [17]
- Momenteel wordt uitgegaan van het principe dat alleen de betrokken zorgverleners inzage hebben. Nog onduidelijk zijn echter de ontwikkelingen in de toekomst. Hierbij kan gedacht worden aan bedrijfsartsen, werkgevers, (zorg)verzekeringsmaatschappijen[18] of hypotheekverstrekkers.[19]
- Nog onduidelijk is wie eigenaar is van het EPD: de hulpverlener of de patiënt? Hiermee samenhangt de aansprakelijkheid bij misbruik. Artsen zijn door middel van de Eed van Hippocrates verplicht tot geheimhouding van patiëntengegevens.
- Net als bij de oude vorm van dossierbeheer roept de bewaarplicht ook hier vragen op. Hoelang moeten gegevens - soms gevoelige informatie zoals een psychiatrisch verleden, geslachtsziekte of kanker, in het dossier bewaard of toegankelijk blijven?
- De patiënt kan zelf geen onjuistheden uit zijn elektronisch patiëntendossier verwijderen. Ook is het selectief blokkeren van informatie nog niet geïmplementeerd.
- Critici zijn van mening dat aan de invoering van het Landelijk EPD hoge kosten zijn verbonden. Zo geeft Nictiz 30 miljoen euro per jaar uit voor alleen coördinatie en architectuur.
[bewerken] Doorstartpoging door Nictiz
Met steun van minister Edith Schippers besloot Nictiz in september 2011 via samenwerking met vijf koepels van zorgverleners toch te proberen het epd met private middelen in de lucht te blijven houden. [20] [21] [22] Hier werden kamervragen over gesteld in de Tweede Kamer en op 29 september 2011 beantwoord.[23] Na deze kritische parlementaire vragen werd het project alsnog afgeblazen. [24]
[bewerken] Gerelateerde softwaretoepassingen
EPD als begrip wordt gebruikt voor een hele reeks softwaretoepassingen. Deze toepassingen delen het feit dat zij als rol hebben digitale medische patiëntengegevens op te slaan en beschikbaar te stellen. Er kan onderscheid gemaakt worden tussen het EPD zelf en de praktijkmanagementsystemen en Ziekenhuis Informatie Systeem die de meer organisatorische, financiële of logistieke aspecten van de praktijk, de behandelingen en de patiënten beheren.
Naast de door zorgverlenende organisaties beheerde EPD's, is er ook een vorm waarbij de patiënt zelf online zijn patiëntengegevens beheert. Deze vorm van EPD staat in het Engels bekend als een PHR (Personal Health Record).
[bewerken] Zie ook
- Aorta: over de technische structuur van het landelijk patiëntendossier
- Wet op de Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst
