Syndroom van Asperger

Uit Wikipedia, de vrije encyclopedie

Ga naar: navigatie, zoeken
     Neem het voorbehoud bij medische informatie in acht.
Raadpleeg bij gezondheidsklachten een arts.
Syndroom van Asperger
ICD-10 F84.5
ICD-9 299.8
OMIM 608638
DiseasesDB 31268
MedlinePlus 001549
eMedicine ped/147
MeSH F03.550.325.100
   Geneeskunde

Het syndroom van Asperger, ook wel aspergersyndroom, is een pervasieve ontwikkelingsstoornis vernoemd naar de Weense kinderarts dr. Hans Asperger. Het syndroom kenmerkt zich door beperkingen in de sociale interacties en een beperkt repertoire aan interesses en activiteiten. Anders dan bij de nauw verwante autistische stoornis is er geen sprake van vertragingen in de ontwikkeling van taalvaardigheden op jonge leeftijd.

Inhoud

[bewerken] Geschiedenis

Het syndroom is vernoemd naar de Oostenrijkse psychiater en kinderarts Hans Asperger, die in 1944 een proefschrift schreef over het verschijnsel. Daarin noemt hij zijn patiënten "kleine professors" vanwege hun intense belangstellingen en formele taalgebruik. In tegenstelling tot het artikel van Leo Kanner over autisme dat in dezelfde periode geschreven werd, kreeg de publicatie van Asperger lange tijd weinig aandacht. Zijn werk werd pas in bredere kring bekend door de aandacht die de Amerikaanse Lorna Wing er aan gaf in 1981. In 1994 werd het syndroom opgenomen in het Amerikaanse Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM).

[bewerken] Controverses

Al sinds Lorna Wing de eerste criteria publiceerde, bestaan er controverses over de classificatie en de status van het syndroom. Een belangrijke vraag hierbij is of het aspergersyndroom hetzelfde is als hoogfunctionerend autisme, een vorm van autistische stoornis waarbij geen mentale retardatie optreedt. Zou dit het geval zijn, dan is het volgens sommige wetenschappers niet nodig om het syndroom van Asperger als afzonderlijke aandoening in de classificatiesystemen op te nemen.[1] Een studie uit 1997 concludeerde bijvoorbeeld dat de kinderen die Hans Asperger beschreef, volgens de criteria van het DSM niet het syndroom van Asperger, maar een autistische stoornis hadden.[2]

Veel wetenschappers beschouwen het syndroom van Asperger inmiddels als een vorm van hoogfunctionerend autisme. Zo schreef Lorna Wing in 1998: "Asperger syndrome and high-functioning autism are not distinct conditions". neuropsychologisch onderzoek deed echter weer andere gezichtspunten ontstaan. Uit onderzoek naar Non-verbal Learning Disabilities (NLD) bleek namelijk dat mensen met NLD en het aspergersyndroom een sterk overeenkomend neurologisch profiel hebben.[3] Dit profiel bleek vergeleken met dat van hoogfunctionerende autisten veel verschillen te vertonen.[4] Dit zou kunnen betekenen dat asperger en autisme neurologisch gezien verschillende aandoeningen zijn.

[bewerken] Baron-Cohen

Nog meer dan andere stoornissen uit het autismespectrum blijkt het syndroom van Asperger meer voor te komen bij mannen dan bij vrouwen.

Soms wordt het wel omschreven als "extreem mannelijk" gedrag, bijvoorbeeld door Simon Baron-Cohen in zijn boek The essential difference (2003). Mensen met het aspergersyndroom zijn sterk gericht op technische details en resultaten (systematiseren) en juist weinig op contact en samenwerking (empathiseren), iets wat in de hersenen aan te wijzen is (zie amygdala); in het algemeen wordt het eerste als typisch mannelijk, het tweede als typisch vrouwelijk beschouwd. Er zijn echter ook personen met het aspergersyndroom die zich overmatig hebben gespecialiseerd in 'nonverbale communicatie' en het herkennen van menselijke emoties. Gedrag en houding kunnen dan met grote perfectie worden geïmiteerd zonder dat het bijbehorende affect aanwezig is. Zelfs de (micro-)oogexpressie kunnen worden geïmiteerd. Dit is het onbewust compenseren van eigen tekortkomingen.

Overigens spreekt Baron-Cohen niet van een stoornis, maar van een cognitieve stijl, met zijn eigen kwaliteiten, waar niet noodzakelijk iets aan "verbeterd" hoeft te worden.

[bewerken] Asperger en het autismespectrum

Het syndroom van Asperger wordt tot het autismespectrum gerekend. Net als bij de andere stoornissen uit dit spectrum is er sprake van een onhandige motoriek, moeite met het lezen van sociale situaties, gebrek aan inlevingsvermogen, moeite met veranderingen, een neiging tot vaste gewoonten, een voorkeur voor bezigheden en interesses met sterk herhalende of systematische elementen, neiging tot obsessief gedrag en makkelijk opgaan in een fantasiewereld.

Belangrijke verschillen met klassiek autisme zijn de praktisch normale taalontwikkeling, de normale of zelfs hoge intelligentie en de normale neiging contacten met anderen te leggen. Het syndroom van Asperger wordt om deze redenen vaak tot het mildere eind van het autismespectrum gerekend. Vaak worden mensen met het syndroom van Asperger als iemand die excentriek, wereldvreemd of een einzelgänger is beschouwd.

Het stellen van een eenduidige diagnose wordt soms bemoeilijkt door de grote verschillen in de symptomen per diagnose en door de verschillen in methodes en instrumenten om het syndroom van Asperger vast te stellen. Naast de Amerikaanse diagnosecriteria van het DSM-IV, zijn er ook die van de Wereldgezondheidsorganisatie (ICD-10), de Szatmari diagnostische criteria, de criteria van Gillberg en de criteria die Tony Attwood hanteert.

[bewerken] DSM-criteria

Het DSM-IV geeft de volgende criteria (299.80):

  • A. Kwalitatieve tekortkomingen in de sociale interactie, wat blijkt uit minimaal twee van de volgende criteria:
    1. Duidelijke tekortkomingen in meerdere vormen van niet-verbaal gedrag, bijvoorbeeld rechtstreeks oogcontact, gelaatsexpressie, lichaamshouding en gebaren in sociale context.
    2. Onvermogen tot het aangaan van relaties met leeftijdgenoten die passend zijn bij het niveau van ontwikkeling.
    3. Ontbreken van het spontaan delen van vreugde, interesses of prestaties met anderen (bijvoorbeeld geen voorwerpen tonen, geven of aanwijzen).
    4. Gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid.
  • B. Beperkte herhaalde en stereotiepe gedragspatronen, interesses en activiteitenpatronen, wat blijkt uit minimaal één van de volgende criteria:
    1. Overheersende preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte interessepatronen die afwijkend is in intensiteit of aandachtsgebied.
    2. Duidelijk inflexibel vasthouden aan niet-functionele routinehandelingen of rituelen.
    3. Stereotiep en herhaald motorisch gedrag (bijvoorbeeld fladderen of draaien van handen of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam).
    4. Duidelijke preoccupatie met onderdelen van voorwerpen.
  • C. De aandoening leidt tot klinisch significante tekortkomingen op sociaal of beroepsmatig gebied of op andere belangrijke terreinen.
  • D. Er is geen klinisch significante achterstand in de taalontwikkeling (bijvoorbeeld woorden op tweejarige leeftijd, zinnen op driejarige leeftijd).
  • E. Er is geen klinisch significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van zelfhulpvaardigheden, aanpassingsgedrag (sociale interactie niet meegerekend) en de nieuwsgierigheid naar de omgeving.
  • F. Er is niet voldaan aan de criteria voor een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.

[bewerken] Cijfers

Cijfers over het voorkomen van het syndroom van Asperger hebben meestal betrekking op kinderen.

Voordat de diagnose van het aspergersyndroom werd erkend, en alleen naar ‘klassiek autisme’ werd gekeken, heette 1 op de 2200 mensen "autistisch". Sinds de term ‘autismespectrumstoornis’ steeds meer aanvaard raakt wordt aangenomen (onder meer door het Vlaamse Autisme Centraal) dat 1 op de 1000 mensen klassiek autisme heeft en 1 op de 200 mensen een stoornis in het autistische spectrum heeft. Het Nederlandse Landelijke Netwerk Autisme neemt aan dat ongeveer 1 op de 400 mensen autistisch zijn, waarvan 25% vrouwelijk is.

[bewerken] Kenmerken

[bewerken] Sociale beperkingen

Mensen met het syndroom van Asperger kunnen binnen de sociale context moeilijk "tussen de regels" lezen. Het besef van wat sociaal aanvaard is, is vaak niet intuïtief. Daardoor vindt men niet altijd de juiste toon of mimiek om de eigen emotionele toestand te uiten. Het vermogen om letterlijke en figuurlijke taal uiteen te houden en om iemands lichaamstaal te lezen is beperkt, evenals de theory of mind, zoals dat voorkomt bij veel vormen van autisme. Het juist inschatten wanneer het woord kan worden genomen in een gesprek, en wanneer niet, is vaak slecht ontwikkeld. Algemeen bekende metaforen zijn voor mensen met het syndroom van Asperger vaak moeilijk te begrijpen, terwijl de eigen metaforen juist voor de omgeving dikwijls onbegrijpelijk zijn. Dit alles maakt dat gesproken kan worden van een, soms sterk, verminderd vermogen tot empathie.

Ten opzichte van mensen met klassiek autisme leren mensen met het syndroom van Asperger veel geraffineerder met hun beperkingen om te gaan. Men weet ze vaak goed te camoufleren. Geholpen door de meestal goed ontwikkelde verbale vaardigheden worden de aanwezige sterke kanten ten volle uitgebuit. Ook het spelen met niet-letterlijk taalgebruik is te leren. De beperkingen zijn dus door inzet van het verstand en oefening in de loop van jaren vaak deels te compenseren. Men leert dan gedurende de adolescentie wat gemakkelijker met andere mensen om te gaan. Hierdoor, en vanwege de beperkte wetenschappelijke informatie die beschikbaar is over de aandoening, wordt de handicap door hulpverlening en omgeving nogal eens onderschat.

Drukke sociale gebeurtenissen zijn voor een persoon met het aspergersyndroom vaak onaangenaam; een activiteit is belastend en inspannend in plaats van ontlastend en ontspannend zoals dat voor iemand zonder het syndroom van Asperger zou zijn. Van daaruit kan zich dan logischerwijs stress, onzekerheid of angst ontwikkelen. Veel mensen met het syndroom uiten wel de wens om een sociaal leven te hebben, maar negatieve ervaringen als gevolg van hun sociaal (on)vermogen zorgen er in veel gevallen voor dat men op dat gebied grote beperkingen voelt.

[bewerken] Opgaan in afwijkende interesses

Mensen met het syndroom van Asperger kunnen intense preoccupaties koesteren. De precieze interesse verschilt per persoon; vaak is deze sterk gespecialiseerd en maakt op buitenstaanders een willekeurige indruk. Verzamelwoede komt veel voor: niet alleen van postzegels, maar ook ongebruikelijke soorten objecten zoals ventieldopjes. Ook het verzamelen van encyclopedische kennis over uiteenlopende onderwerpen komt veel voor. Kenmerkend voor het syndroom van Asperger (en autisme in het algemeen) is niet zozeer wat de precieze interesse is, maar vooral de intensiteit waarmee men zich ermee bezighoudt.

Hans Asperger noemde de kinderen met het syndroom van Asperger die hij observeerde, ‘professortjes’ omdat hij vaststelde dat de 13-jarige patiënten een even uitgebreid en genuanceerd beeld hadden over hun ‘onderzoeksgebied’ als professoren. Maar typerend is dat het overzicht vaak ontbreekt. Ook sprak Hans Asperger over intelligentie-automaten, vanwege het idee dat deze patiënten alles met hun intelligentie doen, en hun gevoelsleven weggedrukt wordt en daarom niet of nauwelijks aanwezig lijkt te zijn. Ze werken letterlijk met een 'input' en 'output' met daartussen een (gecompliceerde) logische programmering met wat er telkens met de input moet worden gedaan, net zoals een automaat of robot.

Het is gewoonlijk wel zo dat iemand met het syndroom van Asperger gedurende zijn kindertijd een paar keer van interesse wisselt. In de puberteit komt de definitieve interesse gewoonlijk vast te liggen. Opvallend is wel dat een groot aantal mensen met een aspergersyndroom hierbij vaak voor technische, wetenschappelijke, systematische, en bèta-vakgerelateerde interesses kiezen; vaak typische 'mannen-interesses'.

Dergelijke interesses bieden een kunstmatige geordende wereld, die iemand met een aspergersyndroom respijt geeft van de onvoorspelbare en onhandelbare wereld van alledag. Het geeft een doel, uitdaging en bevrediging waarvan men de regie volledig zelf in de hand heeft. Het verslavende en verlossende effect is wel enigszins te vergelijken met dat van verslavende middelen. Mensen met het syndroom van Asperger hebben het moeilijk met de zingeving van hun leven, en religies zijn vaak moeilijk vanwege de grotere neiging naar het wetenschappelijke en de vaak rationele ingesteldheid van de persoon met een aspergersyndroom. Meestal zijn ze dan ook beelddenker.

Kinderen en adolescenten met het syndroom van Asperger hebben vaak doorgaans weinig geduld voor wat zich buiten hun interesses afspeelt.De combinatie van beperkte sociale vaardigheden en preoccupaties leidt tot ongebruikelijk gedrag. Volwassenen ontwikkelen echter meer tolerantie om te diversifiëren en de wereld en haar bevolking te verkennen.

[bewerken] Dwangmatig handelen

Veel mensen met een aspergersyndroom hebben moeite realistische eisen aan zichzelf te stellen. Vaak wordt een interesse of handeling gekozen die te hoog gegrepen is. De belangstelling voor het onderwerp is in grote mate aanwezig, maar het overzicht, het inzicht in de essentie, ontbreekt. In praktische aangelegenheden leidt dat tot "gepruts": uren onder de motorkap van een auto liggen zonder vuile handen te krijgen, of dagenlang met het aansluiten van een cd-speler bezig zijn zonder het beoogde resultaat. Meestal bestaat er geen plan B; de hulp van anderen inroepen is al helemaal geen optie. Extreem doorgevoerd kan dit gedrag leiden tot sociale gedragsstoornissen en emotionele afzondering. Verder is ook het obsessief en dwangmatig schoonhouden van bijvoorbeeld de auto, de verzameling tinnen soldaatjes of de audioapparatuur typerend.

Anderzijds kan de enorme gedrevenheid, geduld en extreme fixatie en concentratie op het oplossen van een bepaald probleem, het willen begrijpen van een complex geheel of het willen bereiken van een bepaald beoogd doel, bijzondere resultaten of prestaties opleveren.

[bewerken] Bijzonder taalgebruik

Mensen met het syndroom van Asperger staan reeds in hun kinderleeftijd bekend om hun "pedante" manier van spreken. Hun taalgebruik is vaak opvallend formeel en barok voor de gegeven situatie; ook komen ze vaak autoritair over, door de stelligheid van hun uitspraken en vaak een eentonige uitspraak. Mensen met het syndroom van Asperger kunnen vaak heel erg lang over hun specialisme blijven praten (dit wordt 'fiepen' genoemd), terwijl de ander er eigenlijk al geen interesse meer voor toont. Zij kunnen echter uitblinken in spelling en genieten van dictees en van het uitleggen van spelling- en grammaticaregels, ze kunnen lezen en voorlezen als kinderen die jaren ouder zijn; dit alles staat los van de inhoud van de tekst, die ze misschien niet eens begrijpen (hyperlexie).

Een persoon met een aspergersyndroom wekt met zijn manier van spreken vaak hilariteit, of juist dodelijke ernst; dit kan de aanzet zijn tot een imago als grappenmaker, waarbij de nadruk vaak zal liggen op taalgrappen (woordspeling, woordspel, kreupelrijm, satire) en absurde humor; juist niet op serieuze kritiek of op situationele humor waarbij interactie tussen mensen van belang is.

Hoewel mensen met het syndroom van Asperger over het algemeen geen stoornis in hun taalontwikkeling en spraak hebben, kunnen zij absoluut wél moeite hebben met het op gang houden van een gesprek. Soms kan het voorkomen dat ze even niets meer weten te zeggen en niet of slecht uit hun woorden kunnen komen. Dit is ook heel erg afhankelijk van de inhoud van het gesprek, de situatie en het gespreksonderwerp. Wanneer iemand met het syndroom van Asperger moet praten over 'koetjes en kalfjes' zal hij sneller vastlopen dan wanneer het over een van z'n interessegebieden gaat of een ander 'zakelijk' onderwerp. Mensen met het syndroom van Asperger vinden het dan soms ook erg wonderlijk dat neurotypische mensen zomaar heel gemakkelijk over vrije onderwerpen kunnen praten en daarbij voortdurend uit de losse pols het gesprek op gang weten te houden.

De gesproken taal is voor hen vrijwel hetzelfde als de geschreven taal. Soms komt het voor dat ze eerder monologen dan dialogen houden en bijvoorbeeld hardop tegen zichzelf praten in plaats van tegen een ander. Ook het praten tegen voorwerpen kan soms voorkomen. Uiteraard weet de persoon met een aspergersyndroom dat het voorwerp niets terugzegt en is het besef van de realiteit niet verstoord.

Echolalie evenals palilalie komen eveneens voor bij mensen met het syndroom van Asperger, alsook bij anderen uit het autismespectrum. Toch geven kinderen met het syndroom van Asperger vaak blijk van gevorderde mogelijkheden op vlak van taal in vergelijking met hun leeftijdgenoten.

[bewerken] Emotionele bijzonderheden

Iemand met het syndroom van Asperger heeft het soms moeilijk emoties van anderen te plaatsen, in het bijzonder de subtiele boodschappen door gelaatsuitdrukkingen, oogcontact en (intiem) lichamelijk contact. Ze zijn vaak sterk egocentrisch, maar lang niet altijd egoïstisch.

Mensen met het syndroom van Asperger zijn vaak emotioneler dan anderen, maar het vermogen om deze emoties te kanaliseren en op een maatschappelijk aanvaardbare manier te uiten, ontbreekt. Bedoelingen opnemen en de vorm om hun eigen bedoelingen te uiten, is bij mensen met het syndroom van Asperger moeilijk te realiseren. Veel mensen met het syndroom van Asperger kunnen dit goed inzien en beseffen terdege wanneer iets aanvaardbaar of juist afwijkend overkomt. Hierdoor zijn ze vaak instaat alternatieve strategieën te vinden en geven zij in tegenstelling tot mensen met autisme dikwijls blijk van gevorderde mogelijkheden om gepast en ogenschijnlijk normaal te reageren naar anderen.

Een persoon met het syndroom van Asperger kan wanneer zaken op een onverwachte manier gaan, last krijgen van emotionele spanning. Terugtrekking, vluchtgedrag, kwaadheid, agressie, paniek of een huilbui kan dan bij sommigen het gevolg zijn. Voor de buitenwereld zijn deze autistische reflexen en uitingen niet altijd te begrijpen. Daar waar neurotypischen juist op mensen afstappen, communiceren en heftig in gesprek gaan wanneer ze een probleem hebben, vluchten de mensen met het syndroom van Asperger juist weg van deze andere mensen en kunnen soms totaal onbereikbaar worden. Bij telkens terugkerende of blijvende problemen bij een persoon met het syndroom van Asperger kan een groot wantrouwen, achterdocht of onherstelbare haat ontstaan naar de niet-autistische buitenwereld.

Het merendeel van de wetenschappelijke informatie die beschikbaar is over het syndroom van Asperger heeft betrekking op kinderen. Over de wijze waarop het syndroom bij volwassenen tot uitdrukking komt, beschikken we momenteel meer over vermoedens dan harde feiten. Men veronderstelt dat de meeste mensen met het syndroom van Asperger na verloop van tijd leren omgaan met de symptomen.

[bewerken] Diverse kenmerken

Mensen met het syndroom van Asperger hebben een diversiteit aan zintuiglijke, ontwikkelings- en psychologische bijzonderheden. Fijne motorische vaardigheden kunnen bijvoorbeeld vertraagd zijn, en er kan sprake zijn van een merkwaardige manier van lopen of een gepreoccupeerde manier van vinger-, hand-, arm- of beenbewegen. Typerend is ook dat motivatie een erg belangrijke rol speelt. Wanneer iemand met het syndroom van Asperger een bepaalde sport of muziekinstrument tot zijn interesse maakt kan hij op zo'n deelgebied wél uitblinken. Opvallend is verder dat wat betreft sport en spel vooral vaak voor individuele en solistische activiteiten gekozen wordt.

Veel mensen met het syndroom van Asperger denken extreem visueel en concreet en zijn beelddenkers. Alles wat visueel wordt waargenomen wordt bijna letterlijk als foto's en video's opgeslagen. Ook het ruimtelijk inzicht is vaak zeer sterk ontwikkeld. Typerend is dat dit alleen opgaat zolang het overzicht aanwezig is. In een nieuwe omgeving kan iemand met het syndroom van Asperger soms totaal verdwalen en in paniek raken wanneer er geen duidelijke plattegrond aanwezig is. Ook al kunnen sommigen extreem goed kaartlezen, als de werkelijkheid soms maar een klein detail afwijkt van de kaart, kan dit grote verwarring, paniek of frustratie veroorzaken. Anticiperen en dingen rustig op creatieve wijze oplossen is een houding die niet vanzelf gaat maar die aangeleerd moet worden.

Ook het (langetermijn) geheugen werkt soms anders bij mensen met Asperger. Veel neurotypische mensen herinneren zich de dingen van vroeger vaak in een globale trant, als een verhaal. Mensen met het syndroom van Asperger onthouden soms minder de gebeurtenissen in een 'totaal-verhaaltje', maar eerder in losse opeenvolgingen van zeer gedetailleerde scènes. Ze kunnen zich dan gebeurtenissen of details herinneren in een mate die neurotypische mensen opmerkelijk vinden.

Veel mensen met het syndroom van Asperger voelen zich aangetrokken tot orde en routine, terwijl verandering in die routines en vaststaande ordes bij sommigen angstaanvallen of irritatie kan veroorzaken. Er zijn er echter ook die juist heel onregelmatig leven en heel moeilijk routines kunnen inbouwen in hun leven.

Overgevoeligheid voor tast, geluiden en smaken komt soms voor. Deze tot overprikkeling leidende overgevoeligheid maakt dat men zich slechter kan concentreren. De gevoeligheid voor onregelmatige prikkels is vaak groter dan voor regelmatige. Sommigen zijn zelfs extreem gevoelig voor harde geluiden of sterke geuren, of houden er niet van van aangeraakt te worden. Het tikken van een klok of het druppelen van water kan tot razernij leiden. Te fel licht, knipperend licht zoals tl-verlichting en te felle kleuren kunnen letterlijk een marteling zijn. Echter, bij de meeste mensen met een aspergersyndroom komt deze extreme gevoeligheid niet voor. Wel hebben velen moeite om bijvoorbeeld geluid te filteren in een lawaaiige omgeving, waardoor ze andere mensen in een lawaaiige omgeving niet goed kunnen verstaan.

Ook onderprikkeling is mogelijk, men reageert dan niet of nauwelijks op bepaalde prikkels, soms zelfs niet op hevige pijnprikkels. Dit komt echter vaker voor bij andere stoornissen in het autismespectrum.

Daarnaast kunnen mensen met het syndroom van Asperger te maken hebben met perifere problemen, zoals klinische depressie, oppositioneel-opstandige gedragsstoornis, syndroom van Gilles de la Tourette, angststoornissen (met name obsessief-compulsieve stoornis en fobieën). Er zijn ook mensen met het syndroom van Asperger die gediagnosticeerd worden met dysgrafie, dyspraxie, dyslexie of dyscalculie. Mensen met het syndroom van Asperger vertonen soms kenmerken van depressie als gevolg van de matige communicatie met, en het onbegrip van, de buitenwereld.

[bewerken] Gevolgen van het syndroom van Asperger

[bewerken] Kindertijd

Kind met het syndroom van Asperger, dat een specifieke interesse en kennis heeft in moleculaire structuren

Mensen met het syndroom van Asperger ervaren vaak problemen in sociale relaties met leeftijdgenoten. In hun kindertijd zijn het dikwijls de 'studiebollen zonder vrienden'. Ze spelen vaak alleen en zijn weinig bezig met vriendjes maken. Soms wordt dit wel geprobeerd, maar meestal veel zonder resultaat. Typerend gedrag is bijvoorbeeld het alleen rondlopen op het schoolplein en vaak in eigen gedachten verzonken zijn. Men is bijna doorlopend met de eigen interesses bezig. Vaak wordt met verbazing naar kinderen met een aspergersyndroom gekeken omdat ze 'zichzelf zo goed kunnen vermaken' zonder betrokkenheid van derden. Ook komt het soms voor dat een kind met het syndroom van Asperger een gefantaseerd vriendje creëert, in een eigen fantasiewereld of in de echte wereld. Dit kan bijvoorbeeld een bepaalde knuffel, een huisdier of een object behorend bij de speciale interesse zijn.

Mensen met een aspergersyndroom worden zowel in de kindertijd als in de adolescentie door hun afwijkende gedrag, taal en interesses en door hun beperkte mogelijkheden sociaal communicatief gedrag te vertonen, nogal eens het lijdend voorwerp van plagerijen en pesterijen. Vaak zijn mensen met het syndroom van Asperger zich er niet bewust van dat ze gepest worden of werden. Ze denken vaak dat hun pesters hun vrienden zijn, terwijl anderen meteen zien dat deze ‘vrienden’ hen achter de rug uitlachen. Anderzijds zijn er ook kinderen of jongeren met het syndroom die depressief worden omdat ze ernstig onder het pestgedrag lijden. In de huidige samenleving wordt bijna standaard van kinderen verwacht dat ze sociaal weerbaar zijn, van zich af bijten en op de juiste manier voor zichzelf opkomen. Door het zwakkere EQ van kinderen met het aspergersyndroom zijn dit juist dingen die ze niet of matig ontwikkelen. Omdat de jongeren vaak in een eigen wereld leven en meer met zichzelf bezig zijn dan met anderen, hebben ze minder interesse voor de buitenwereld. Ze zullen zich logischerwijs niet zoals anderen 'automatisch' gaan bezighouden met de wereld om hen heen. Vaak denken ze dat alles gebaseerd is op het verzamelen van kennis. Het besef ontbreekt dan dat sommige dingen niet op school geleerd kunnen worden, maar tijdens het dagelijks leven door ervaring ontdekt, geleerd of uitgevonden moeten worden.

Daarenboven nemen deze kinderen de dingen vaak extreem letterlijk, ze hebben het bijvoorbeeld moeilijk om sarcasme en cynisme te herkennen. Ook kan het zijn dat iemand met het syndroom van Asperger denkt dat iemand niet ernstig is, terwijl dat juist wel zo bedoeld is. Of juist andersom; denken dat een grap serieus bedoeld is. Vaak zijn kinderen of tieners met Asperger zich niet bewust van wat er verkeerd is gegaan en hoe. Zij die zich wel bewust zijn van fouten, hebben dat heel vaak pas later door. De kunst voor iemand met het syndroom van Asperger is om bijvoorbeeld sarcasme te leren herkennen en te negeren om zo conflicten te vermijden.

Kinderen met het syndroom van Asperger zijn, in tegenstelling tot veel andere kinderen uit het autismespectrum, aanvankelijk wel heel actief sociaal zoekend. Naarmate hun beperkte sociale vaardigheden hen tegenslagen opleveren, zullen ze zich terugtrekken en uiteindelijk mogelijk zelfs antisociaal gedrag gaan vertonen.

De combinatie van beperkingen én uitzonderlijke mogelijkheden die deze kunnen camoufleren, kan op school soms leiden tot problemen met leraren, de organisatie of medeleerlingen. Sommige mensen met het syndroom van Asperger negeren of beseffen niet hun status in hun sociale omgeving, omdat dit een sociale conventie is. Ze behandelen iedereen dan zo'n beetje hetzelfde, los van de sociale positie. Kinderen met het syndroom van Asperger gaan bij leraren nogal eens door voor ‘probleemleerling’. Een soms beperkte tolerantie voor ordinaire opdrachten zonder uitdaging maakt dat een leerling met het syndroom van Asperger een lage frustratiedrempel kan hebben en dan arrogant en ongedisciplineerd overkomt. Het kind zelf kan als gevolg daarvan agressie-aanvallen en vluchtgedrag vertonen.

Veel mensen met het syndroom van Asperger hebben een buitensporig groot moreel gevoel en zullen niet snel geneigd zijn om dingen te doen die niet mogen en juist wel respect hebben voor gezaghebbenden zoals leraren en directie. Het komt nogal eens voor dat ze een 'voorbeeldleerling' zijn omdat ze zich, meer dan anderen, aan de regels houden en goede resultaten behalen. Dit extreme morele besef kan echter ook heel goed tot uiting komen wanneer de leerling met een aspergersyndroom doorgaat voor probleemleerling met veel gedragsproblemen. Bijvoorbeeld door spontaan uit zichzelf strafregels te gaan schrijven of zelfstandig naar de directeur te stappen om overdreven te gaan 'biechten'. "Ik verdien dit!" gebruiken ze dan vaak als motivatie, het is een uiting van een overdreven sterk ontwikkeld rechtvaardigheidsgevoel.

Ook als het leren op school geen probleem is kunnen er wel problemen ontstaan bij bijvoorbeeld stages of opleidingen met weinig structuur, zoals lesmethoden waarbij niet klassikaal les wordt gegeven. Bij dergelijke lesmethoden worden scholieren geacht zelfstandig te werken, zelfstandig te studeren en de hulp van de leraar in te roepen wanneer er een probleem is. De stap om naar de leraar te gaan kan voor mensen met het syndroom van Asperger onoverkomelijk zijn. Ook het ontbreken van duidelijke structuur kan voor problemen zorgen. Verder kunnen de meer praktische kanten van het leren een obstakel vormen. Veel jongeren met het syndroom van Asperger hebben bijvoorbeeld meer moeite met leren autorijden en behalen daardoor hun rijbewijs later dan veel anderen. Bestuurders met een aspergersyndroom kunnen vaak moeilijk aan een gesprek deelnemen terwijl ze aan het rijden zijn en rijden dan ook het liefst alleen. Juist het drukke verkeer wordt als een onvoorspelbare en chaotische buitenwereld ervaren waarin ze zich niet thuis voelen.

[bewerken] Volwassenheid

[bewerken] Algemeen

Veel mensen met het aspergersyndroom zullen zich oppervlakkig gezien, net zo ontwikkelen als ieder ander. Pas als nauwkeurig naar zo'n persoon gekeken wordt of als de persoon uitgebreid psychologisch onderzocht wordt, zal blijken dat er iets aan de hand kan zijn. Mede hierdoor krijgen veel mensen met het syndroom van Asperger relatief laat een juiste diagnose. Maar ook komt het voor dat alleen het kennis krijgen van de betekenis van het aspergersyndroom of autisme al genoeg is om te ontdekken dat een persoon het syndroom van Asperger heeft. Een oorzaak voor late onderkenning is de grote onbekendheid van de stoornis in de maatschappij; ook onder medici en andere hulpverleners. Dit in tegenstelling tot bijvoorbeeld ADHD, waar bijna iedereen enige kennis van heeft. Informatieverspreiding over het syndroom van Asperger is dus erg belangrijk.

Het komt regelmatig voor dat een persoon met Asperger een zelfdiagnose doet aan de hand van boeken of informatie van internet. Sommige mensen met een aspergersyndroom hebben teleurstellende ervaringen door de blijkbare onkennis en onkunde van psychiatrische en medische hulpverleners. Het kan ook voorkomen dat iemand officieel met het label syndroom van Asperger wordt beplakt, terwijl deze mens zelf niet of nauwelijks problemen in zijn ontwikkeling heeft ervaren. Hieruit blijkt ook dat het syndroom van Asperger niet altijd een ernstige handicap of stoornis hoeft te betekenen, soms is juist het tegendeel het geval.

Veel mensen met het aspergersyndroom erkennen hun beperkingen en proberen zich er aan aan te passen. Het lukt volwassenen met het syndroom van Asperger dikwijls zelf hun aanpassingsproces te regelen, zonder behandeling of begeleiding. Ze ervaren evenwel vaak dezelfde problemen als veel mensen met autisme. Het verschil is dat mensen met een aspergersyndroom op volle toeren hun -hoge- intelligentie gebruiken om hun aanpassingsproces vorm te geven, in tegenstelling tot lager functionerende autisten die soms levenslang hulpbehoevend en onaangepast blijven, én in tegenstelling tot neurotypischen die bij hun aanpassingsproces zowel sociaal-emotionele vaardigheden als intelligentie gebruiken. Een gevolg is dat menig persoon met een aspergersyndroom intellectueel verder ontwikkeld is dan de gemiddelde neurotypical.

Mensen met het aspergersyndroom kunnen zeer in hun specifieke interesses opgaan en hier erg bedreven in zijn, terwijl ze altijd moeite blijven houden met eenvoudige dingen zoals het huishouden. Soms is er zelfs sprake van inertie. De vaat doen vergt dan bijvoorbeeld veel moeite, wat soms de indruk geeft dat iemand met het syndroom van Asperger lui is. Velen maken daarom gebruik van een dagschema dat hun het leven vergemakkelijkt.

Mede door hun 'superieure' aanpassings- en camouflagetechnieken, zijn er mensen met een aspergersyndroom die zich niet realiseren dat ze voldoen aan de criteria voor dit syndroom. Door voorlichting en kennisoverdracht wordt deze groep wel steeds kleiner. Er komt geleidelijk aan wat meer begrip, aandacht en respect voor een groep mensen die vroeger vooral werd gezien als 'zonderling', 'niet-sociaal', 'eenzelvig' of 'contactgestoord'.

[bewerken] Huisvesting

De meeste volwassen personen met het syndroom van Asperger zijn in staat om zelfstandig te wonen. Sommigen kiezen voor bepaalde externe ondersteuning, zoals begeleid wonen, interieurverzorging of steun bij de administratie en financiën. Anderen kiezen ervoor zo lang mogelijk in het ouderlijk huis te blijven wonen. Dit kan praktische voordelen hebben, bijvoorbeeld op financieel gebied en door persoonlijke ontlasting. Met name het begin van zelfstandig wonen kan met enige spanning gepaard gaan omdat men als het ware nog 'ingewerkt' moet worden in het beheren van een huishouden. Het kan lastig zijn om op eigen initiatief dingen uit te gaan zoeken en te regelen. Daarnaast heeft iemand met het syndroom meer moeite met een nieuwe omgeving en veranderingen in de leefsituatie waardoor soms sterke heimwee kan ontstaan. Nadat men eenmaal een zekere routine heeft opgebouwd stelt de moeilijkheidsgraad vaak niet zoveel meer voor. Routine, herhaling, kennis van zaken hebben en het weten en beheersen van dingen zorgt altijd voor meer rust in het hoofd. Beschermd wonen of 24-uurs begeleiding komt, in tegenstelling tot bij klassieke autisten, bij mensen met een aspergersyndroom niet zoveel voor.

[bewerken] Werk

De interesses van hun kindertijd kunnen mensen met een aspergersyndroom mogelijk een betaalde baan opleveren, al blijven de sociale beperkingen een niet te onderschatten drempel tot slagen. Ondanks hun vaak "geleerde" taalgebruik, grote algemene kennis en normale tot hoge intelligentie ondervinden veel mensen met een aspergersyndroom grote moeilijkheden om een betaalde baan te krijgen en te behouden. Dikwijls rondt men een opleiding met succes af, maar scoort onvoldoende bij een sollicitatiegesprek of persoonlijkheidstest. Of men ervaart, als men een betrekking gevonden heeft, veel misverstanden of pestgedrag op het werk. Ook ontslag zonder dat men goed begrijpt waarom komt nogal eens voor.

Een aantal mensen met het syndroom van Asperger zijn dan ook werkloos of werken bij of via een beschutte (Vlaanderen) of sociale (Nederland) werkplaats of hebben een soortgelijke dagbesteding. Ook werken veel mensen in deeltijd, of zijn gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt verklaard.

In werksituaties zijn het vaak gedreven en harde werkers. Men zal niet of weinig kletsen met collega's en zich niet af laten leiden door het (sociale) gebeuren om zich heen. Wanneer het werken vooral fysieke/motorische en/of veel wisselende handelingen betreft, kan soms inertie of onhandigheid optreden. Sommige mensen met het syndroom van Asperger 'trainen' voortdurend zichzelf om hun zwakke plekken te verbeteren en te verbergen. Dit trainen kost hen vaak meer tijd en moeite dan neurotypischen. Veel mensen met een aspergersyndroom streven naar kwaliteit en perfectie en minder naar kwantiteit en snelheid.

[bewerken] Relaties

Mensen met het syndroom van Asperger ervaren vaak grote moeilijkheden een levensgezel te vinden, of raken gescheiden om tal van redenen buiten hun wil. Velen blijven levenslang alleenstaand en hebben nooit een relatie gehad. Dit kan een bewuste keuze zijn, maar vaker is het ongewild. Terwijl er soms veel moeite voor gedaan wordt slagen mensen met een aspergersyndroom er vaak niet in een partner te vinden, laat staan te trouwen en kinderen te krijgen. Zelfs tot op latere leeftijd hebben veel mensen met een aspergersyndroom het gevoel niet te behoren tot de wereld rondom hen. Veel volwassen personen met het syndroom van Asperger leven met name in hun vrije tijd als "einzelgänger". Ze hebben zich er noodgedwongen mee verzoend om voor de rest van hun leven alleen te blijven.

Anderzijds zijn er ook volwassenen met het syndroom van Asperger die trouwen, kinderen krijgen, een gelukkig gezinsleven ervaren, een universitaire titel krijgen en een goed betaalde baan hebben. Daar zijn dan vaak veel zelfkennis, aanpassingsvermogen, een juiste focus op mogelijkheden en onmogelijkheden en aanpassingen door de omgeving bij nodig.

[bewerken] Ondersteuning

[bewerken] Nederland

Er zijn in Nederland diverse instanties waar mensen met een autistische stoornis terecht kunnen voor begeleiding of lotgenotencontact. Naast officiële instanties zoals de GGZ zijn er verenigingen als Personen uit het Autisme Spectrum (PAS) die zich richt op normaal begaafde volwassenen (18+) met autisme. Daarnaast is er de Nederlandse Vereniging voor Autisme die zich vooral richt op ouders met autistische kinderen. De stichting AutSider biedt de mogelijkheid online te communiceren met mensen met een autistische stoornis via onder andere een forum en een chatkanaal.

[bewerken] Vlaanderen

In Vlaanderen kan een middelbare scholier met het aspergersyndroom rekenen op de steun van het geïntegreerd onderwijs. Dit houdt in dat er tot twee lesuren per week vrijgemaakt worden voor een GOn-begeleider. Daarnaast kan men bijvoorbeeld extra tijd voor een examen krijgen, een examen apart maken en informatie krijgen over relaties aangaan met leeftijdsgenoten.

[bewerken] Zie ook

[bewerken] Externe links

[bewerken] Literatuur

  • Het aspergersyndroom. Praktische oplossingen bij sensorische integratieproblemen / Brenda Myles e.a. (Uitgeverij Pica) (ISBN 978-90-77671-04-7)
  • Een vreemde wereld: over autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Voor ouders, partners, hulpverleners, en de mensen zelf / Martine F. Delfos (Uitgeverij SWP, 4e druk 2003) (ISBN 90-6665-533-X)
  • Mafkezen en het aspergersyndroom / Luke Jackson (Nieuwezijds) (ISBN 90-5712-168-9)
  • Mozart & the Whale [Video] / 91 minuten (2004)
  • Een aspergerrelatie / Gisela & Christopher Slater-Walker (Uitgeverij Nieuwezijds) (ISBN 90 5712 189 1)
  • Geef me de 5. Een praktisch houvast bij de opvoeding en begeleiding van kinderen met autisme. / Colette de Bruin (ISBN 90-75129-64-5)
  • Meisjes en vrouwen met Asperger / Tony Attwood, Temple Grandin e.a. (Pica, 2007) (ISBN 90-77671-22-6)
  • Brein bedriegt: als autisme niet op autisme lijkt / Peter Vermeulen (EPO & Vlaamse Dienst Autisme, 1999) (ISBN 90-6445-127-3)
  • Het syndroom van Asperger: een gids voor ouders en hulpverleners / Tony Attwood (Swets & Zeitlinger BV, 2e druk 2001) (ISBN 90-265-1672-X)
  • de spiegel van mijn ziel (engelse werktitel: songs of a gorilla nation) / Dawn Prince-Hughes

[bewerken] Noten

  1. Does Asperger exist?
  2. Miller, J.N., & S. Ozonoff (1997), Did Asperger's cases have Asperger Disorder? A research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 1997, 38, 247-251
  3. Asperger Syndrome: Tests of Right Hemisphere Functioning and Interhemispheric Communication
  4. Klin A, Volkmar FR, Sparrow SS, Cicchetti DV, Rourke BP. Validity and neuropsychological characterization of Asperger syndrome: convergence with nonverbal learning disabilities syndrome. J Child Psychol Psychiatry. 1995 oct;36(7):1127-40.

 
Persoonlijke instellingen
Boek maken